Хартиени пеперуди в помощ на "пеперудени деца"

Абитуриенти украсиха София в подкрепа на т.нар. "пеперудени деца". Те страдат от рядко  генетично заболяване, при което всеки допир и движение им причинява болка. У нас това са близо 100 деца. Здравната каса не поема разходите за скъпоструващите им антибиотици.

Абитурентите, които украсиха центъра на столицата с хартиените пеперуди се отказват от костюмите за бала си, за да подкрепят лечението на болните деца. Всеки от тях ще дари парите, които е заделил за бална рокля или костюм. Инициативата е подета от 2-ра английска гимназия. Пеперудената украса в София има за цел повече хора да се запознаят с проблема на хората с „пеперудена кожа“. Все още няма открито лечение за болестта в световен мащаб. Страданието им се облекчава само с лекарства. Преди седмици родители на „пеперудени деца“ и организации настояха за пореден път Здравната каса да поеме разходите за медикаментите и консумативите.

Марина Антониева е майка на Яна, която страда от булозна епидермолиза. Лекарствата за 4 годишното момиченце костват над 700 лева на семейството. Грижите за отглеждането са далеч по-голямо изпитание. Едно къпане отнема около 3 часа разказва майката. Марина е благодарна на абитурентите за средствата с които ще подпомогнат пеперудените деца, но не само.

Марина Антониева: "Направиха нещо също толкова важно да информират хората, че такова заболяване съществува защото много пъти се плашат от Яна."

И докато институциите все още не са взели решение ще поемат ли лечението на хората с този проблем и кога, то утре учениците от столичното 105 СОУ ще кажат сбогом на училището и учителите си облечени в бели тениски в подкрепа на пеперудените деца.