Акция за „пеперудено” дете

Благотворителен турнир за набиране на средства за лечение на 6-годишната Раличка организира днес футболният клуб „Русе”. Детето е с рядко срещана диагноза булозна епидермолиза. От тази болест у нас страдат близо 100 души на различна възраст.

Това е Раличка - патрон на благотворителния турнир. Тя даде началото на състезанието и веднага взе в ръцете си подарената футболни топка.

Наричат хората с това заболяване „пеперудени”, защото кожата им е толкова леко прикрепена към тялото, че прилича на прашеца по крилата на пеперудите. За децата, страдащи от рядко срещаната болест, простите неща - като храненето или хващането на предмети - могат да бъдат опасни. Понякога дори триенето на дрехите по тялото им може да предизвика появата на болезнени мехури, разказва майката на Рали.

Здравното министерство у нас е включило заболяването в списъка на рядко срещаните болести, но не е предвидило механизъм за поемане на разходите на пациентите. А те са много – за да вършат ежедневните си дейности, телата им трябва да са покрити с незалепващи превръзки. Трябват и специални кремове и антибиотици. Така само за месец на едно семейство са нужни близо 2 хиляди лева.