Болните с МС искат защита на работното място

Болните от множествена склероза настояват да бъдат защитени от уволнение.
Фондация „МС общество България" организираха кръгла маса за достъпа до пазара на труда на хората с това заболяване.

Болните очакват да бъде променена наредбата, която урежда защитата на работещите с тежки заболявания, и българските пациенти да получат достъп до ново по-ефективно лечение, което дава надежди, че може да имат по-добро качество на живот и работоспособност. Никой от Здравното министерстово и от Здравната каса обаче не уважи проявата им.

Това е Деси. Тя е експерт в държавната администрация и от 8 години живее
с диагнозата множествена склероза. Посветила е много от времето си извън
работните ангажименти на каузата болните с това заболяване в България да
имат същите права като пациентите в Европа.

Десислава Раянова: - Множествената склероза засяга хора в работоспособна възраст между 20 и 40 години, това са хора, които правят кариера, имат семейства, имат деца и би трябвало да да имат допълнителна защита от уволнение и закрила за запазване на работното място, защото към момента зачестяват случаите хора да бъдат уволнявани, само защото са с диагноза множествена склероза.

Наредба № 5, която пази работното място на хора със 6 тежки заболявания, е от 87 г. Със заповед на здравния министър работна група е трябвало да я
актуализира до 16 май и да включи множествената склероза към защитените
диагнози. Очевидно това не се е случило, щом представителите на министерството днес не дойдоха при болните с това заболяване.

Проф.д-р Параскева Стаменова - национален консултант по неврология: - Работата е нещо, което крепи човека, и затова съм за тази Наредба № 5 - не може да уволняваш човек, че има множествена склероза.

За да бъдат работоспособни, болните очакват с надежда ново лечение. То вече е регистрирано в България и е революционно спрямо досегашните, защото се прилага не в инжекционна форма, а на таблетки.

Проф.д-р Иван Миланов - председател на Неврологичното дружество в България: - Намалява с 52% пристъпите, които се нуждаят от лечение с
кортикостероиди, и със 71% пристъпите, които изискваат прием в болница.

Молекулата е минала изпитвания върху 5000 болни по света. Според специалистите тя е най-подходяща за болните, при които, въпреки досегашното лечение, заболяването става агресивно. Веществото действа върху специфични рецептори, които не позволяват на увредените лимфоцити да навлязат в мозъка. Макар да отчитат страничните ефекти като вдигане на кръвно и инфекции, невролозите са обнадеждени, но и предпазливи.

Проф.д-р Лъчезар Трайков - изпълнителен директор на УМБАЛ "Александровска болница": - Ние, невролозите, лягаме и ставаме с този фантазъм, че най-после ще има нещо, което ще възстановява нервната тъкан. Единственото, което ни прави в момента предпазливи, е краткият му
срок - 2 години. Ако медикаментът наистина има и регенеративни функции, там би бил още по-полезен, другите дори нямат такава идея в тази посока.

В САЩ и ЕВропа новата терапия вече се прилага.

Деси Раянова: - В голяма част от ЕС хората с множествена склероза можем да наречем едни "щастливи болни", те живеят нормално, защото веднага се задвижват всички механизми тези хора да се справят в новата ситуация, в която са поставени.

Дали лечението ще бъде достъпно и у нас не стана ясно заради отсъствието
на представители на Здравната каса.