Пациенти се борят заболяването им да влезе в списъка с редките болести

Нова диагноза кандидатства за статут на рядка у нас – Миастения Гравис. Само така пациентите ще могат да ползват съответния ред на лечение.

В момента хората с тази диагноза водят тежка битка не само с болестта, но и със социалните ѝ последици.

Анита Данева и майка ѝ Ирена Нешовска са истински герои в борбата не само със заболяването Миастения Гравис, от което страда Ани, но и с всички трудности, които го съпровождат – скъпи лекарства, невъзможност за нормално ежедневие, липса на работа и подкрепа от държавата.

"Аз смятам и моята психология за мен самата е, че ти свикваш с това заболяване, не го преживяваш, не го преодоляваш може би, просто живееш малко по... оценяваш живота по различен начин. И си по-благодарен на живота, че пак си на крака, пак функционираш и си пълноценен човек като всички останали, но важното е да имаш подкрепата на близки и приятели", казва Анита Данева.

Ани се вълнува, докато си спомня как пада на улицата, когато е в период, в който трудно контролира краката си.

"И седях близо 40 - 50 минути така и хората ми подритваха чантата, мислиха, че съм наркоманка, или алкохоличка, някакви такива зависимости, но не и че можеш да имаш друг физиологичен, здравословен проблем. Докато баща ми не дойде и не ми помогна – но мен ме беше изключително срам и изпаднах в една унизителна ситуация, в която не искам да изпадам повече", споделя тя.

Ирена Нешовска се бори за правото хората с това заболяване за един по-достоен живот и предпочита да се усмихва, за да вдъхва надежда. За нея пътят е един – заболяването да влезе в списъка с редките болести у нас.

"В момента положението е следното – имаш 5000 или 6000 лева – живееш, нямаш – на добрата воля на Бога и на реаниматорите", казва Ирена Нешовска.

Анита мечтае и за деня, в който работодатели няма да отказват работа на хора, които има ТЕЛК.

Татяна Кисьова/Емил Жупов