Шанс за живот: Спиналната мускулна атрофия вече ще може да се лекува и у нас

Пълнолетни пациенти със спинална мускулна атрофия вече ще могат да получат лечение и у нас. Единственото лекарство, което им дава шанс за живот, ще се осигурява от Здравната каса. Досега то беше достъпно само за децата с тази тежка диагноза.

На 34 години съм и съм с това заболяване от сравнително скоро, от 7-8 години, но това са най-страшните и трудни години в моя живот, казва Петя Петкова. Превърнах се в затворник на собственото си тяло. Трудно излизам от входа, в който живея, трудно се качвам по стълбите наобратно, споделя тя.

Спиналната мускулна атрофия е рядко и често фатално генетично заболяване, което води до мускулна слабост и прогресивна загуба на двигателна функция.

Преди три години се появява лекарство, което може да стопира болестта и дори в някои случаи да се стигне до подобрение. У нас пациенти над 18 години обаче нямаха достъп до тази терапия.

Лечението на тези пациенти има неприемливо бюджетно въздействие, тоест скъпо ни е да ви лекуваме, най-вероятно това да е в същината на проблема, казва Веселин Радойчев от Сдружението на пациенти със спинална мускулна атрофия.

Става въпрос за по-малко от 50 души.

Ежедневно и ежеминутно разсъждаваш върху това, което ти се случва, защо ти се случва точно на теб, и как да избягаш от тази коварна диагноза. И истината доскоро беше, че няма как, допълва Петя.

Лечението вече е възможно. Здравната каса ще реимбурсира медикамента. Решението идва след реакция на здравното министерство.

Надявам се, че всички тези хора, от които това зависи, го осъзнаха проблемът и осъзнаха, че човешкият живот няма цена, допълва Веселин Радойчев.

Остава обаче проблемът, че на много от пациентите ще им е почти невъзможно да пътуват до малкото болници, в които ще се прилага терапията.