БНТ БНТ НОВИНИ БНТ Спорт БНТ На живо бнт деца
BG
 
3
BG
Начало Новини Свят Спорт бнт деца Времето България и еврото Бизнес След новините БНТ Проверено Чуй новините Подкаст
У нас По света Регионални Политика Криминално Общество Сигурност и правосъдие Още
начало Новини Свят Спорт бнт деца Времето България и еврото Бизнес След новините БНТ Проверено У нас По света Регионални Политика Криминално Общество Сигурност и правосъдие Още Чуй новините Подкаст

ИЗВЕСТИЯ

Моите новини
Плодовете и зеленчуците поевтиняват на борсите, цените на...
Чете се за: 02:32 мин.
Пожарникарите герои от „Челопешко шосе“: Как...
Чете се за: 05:27 мин.
Премахнаха оградата около спорния строеж в местността...
Чете се за: 01:05 мин.

ЗАПАЗЕНИ

Започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас

Альоша Шаламанов от Альоша Шаламанов
Всичко от автора
A+ A-
Чете се за: 00:54 мин.
Още
Запази

За първи път у нас екип на „Александровска“ болница приложи иновативна терапия за лечение на спинална мускулна атрофия. Първият пациент, който получи доза от скъпо струващото лекарство, спиращо развитието на болестта, е момче на 15 години.

Субтитрите са автоматично генерирани и може да съдържат неточности.
Scroll left Scroll right

Александър е диагностициран със спинална мукулна атрофия тип 3 преди малко повече от една година.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Това са деца, които прохождат, развиват се нормално до определена възраст и след това развиват една проксимална мускулна слабост.

Болестта е прогресивна и често води до смърт.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Започна да изпитва слабост в горната част на тялото, което мен много ме притесни, защото тази слабост ограничава движението на ръцете.
;

Лекарството, което спира развитието на болестта, се прилага в повечето европейски държави от около 2 години.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Почти бяхме се ориентирали към друга държава, в която нещата щяха да отнемат известно време, но щяха да се случат.

Семейството решава да остане, защото вярва,че и у нас Александър може да получи адекватно лечение. Битката на родители и лекари за прилагане на терапията в България продължи около 2 години.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Извървяваме един доста дълъг и труден път заедно - пациентите, семействата и ние лекарите. Това е една извоювана победа и една сбъдната мечта.
;

Първият курс от терапията на Александър ще приключи след около 2 месеца.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Ще му позволи да стане дори може би по-силен и да не е зависим физически от други хора.

Децата със спинална мускулна атрофия у нас са около 20. Терапията се поема от Комисията за лечение на деца в здравната каса. Цената на една доза от лекарството може да достигне 125 000 долара.

Свързани статии:

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките...
Чете се за: 00:35 мин.
Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан
Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан
Общественият съвет на Фонда за лечение на деца одобри възможността...
Чете се за: 00:18 мин.
#спинална мускулна атрофия

ТОП 24

Програма на БНТ за излъчването на мачовете от ФИФА световно първенство по футбол 2026
1
Програма на БНТ за излъчването на мачовете от ФИФА световно...
След кървавата гонка в София: 4 жертви и 8 ранени след тежката катастрофа на „Челопешко шосе“ (ОБЗОР)
2
След кървавата гонка в София: 4 жертви и 8 ранени след тежката...
4 станаха жертвите на тежката катастрофа на „Челопешко шосе“
3
4 станаха жертвите на тежката катастрофа на „Челопешко...
Фаталната гонка: Какво се знае за шофьорите на автомобилите, причинили катастрофата на "Челопешко шосе"?
4
Фаталната гонка: Какво се знае за шофьорите на автомобилите,...
Пожарникарите герои от „Челопешко шосе“: Как беше предотвратена още по-тежка трагедия?
5
Пожарникарите герои от „Челопешко шосе“: Как беше...
След тежката катастрофа с автобус: Трима остават в тежко състояние
6
След тежката катастрофа с автобус: Трима остават в тежко състояние

Най-четени

Шофьорът, врязал се в автобус на "Челопешко шосе", се движел с над 150 км/ч (ОБЗОР)
1
Шофьорът, врязал се в автобус на "Челопешко шосе", се...
Почина журналистът и депутат Любен Дилов-син
2
Почина журналистът и депутат Любен Дилов-син
Двамата шофьори, причинили катастрофа с автобус в София, са с чешки шофьорски книжки
3
Двамата шофьори, причинили катастрофа с автобус в София, са с чешки...
Осъдиха на 4 години затвор мъжа, причинил смъртта на полицай при катастрофа на Северната тангента в София
4
Осъдиха на 4 години затвор мъжа, причинил смъртта на полицай при...
10 линейки, две жертви и 9 пострадали при катастрофата на "Челопешко шосе"
5
10 линейки, две жертви и 9 пострадали при катастрофата на...
Птиците започват да използват в ухажванията си стъклени предмети, тел и други отпадъци, установиха учени
6
Птиците започват да използват в ухажванията си стъклени предмети,...

Още от: Здраве

85 са случаите на лаймска болест в страната до момента, каза проф. Ива Христова
85 са случаите на лаймска болест в страната до момента, каза проф. Ива Христова
От "Спаси София" настояват за законови промени за ограничаване на употребата на дрога, алкохол и вейпове сред младежите От "Спаси София" настояват за законови промени за ограничаване на употребата на дрога, алкохол и вейпове сред младежите
Чете се за: 05:07 мин.
През последните години случаите на удавяне у нас са под 100, над 2400 души са спасени през 2025 г. През последните години случаите на удавяне у нас са под 100, над 2400 души са спасени през 2025 г.
Чете се за: 02:42 мин.
Доставиха експериментален препарат за лечение на хантавирус във Франция, Испания и Нидерландия Доставиха експериментален препарат за лечение на хантавирус във Франция, Испания и Нидерландия
Чете се за: 01:42 мин.
Опасна нова мода: Обещават бързо отслабване с инжекционни пептиди Опасна нова мода: Обещават бързо отслабване с инжекционни пептиди
Чете се за: 03:07 мин.
ВКС реши: Една от майките е допринесла за размяната на бебетата в болница "Шейново" ВКС реши: Една от майките е допринесла за размяната на бебетата в болница "Шейново"
Чете се за: 02:40 мин.

Водещи новини

Очевидци разказват за трагедията на „Челопешко шосе“, при която загинаха четирима
Очевидци разказват за трагедията на „Челопешко шосе“,...
Чете се за: 04:22 мин.
У нас
Плодовете и зеленчуците поевтиняват на борсите, цените на храните тръгнаха надолу Плодовете и зеленчуците поевтиняват на борсите, цените на храните тръгнаха надолу
Чете се за: 02:32 мин.
У нас
Никола Цолов спечели състезанието в Монако във Формула 2 Никола Цолов спечели състезанието в Монако във Формула 2
Чете се за: 02:32 мин.
Спорт
Министър Абровски: Започва пълно премахване на ограда в местността Баба Алино Министър Абровски: Започва пълно премахване на ограда в местността Баба Алино
Чете се за: 04:07 мин.
У нас
Корпорация КУБ доброволно е премахнала оградата в местността Баба...
Чете се за: 01:10 мин.
У нас
За първи път у нас: Рали с незрящи навигатори
Чете се за: 01:57 мин.
У нас
Мълния уби около 30 крави и телета край Калофер
Чете се за: 00:45 мин.
У нас
Верижна катастрофа затвори пътя София - Варна край Лясковец
Чете се за: 00:37 мин.
У нас
Product image
Новини Чуй новините Спорт На живо
Абонирай ме за най-важните новини?
ДА НЕ