БНТ БНТ НОВИНИ БНТ Спорт БНТ На живо бнт деца
BG
 
7
BG
Начало Новини Свят Спорт бнт деца Времето България и еврото Бизнес БНТ Проверено Новини от миналото Чуй новините Подкаст Моите въпроси за €
У нас По света Регионални Политика Криминално Общество Сигурност и правосъдие
начало Новини Свят Спорт бнт деца Времето България и еврото Бизнес БНТ Проверено Новини от миналото У нас По света Регионални Политика Криминално Общество Сигурност и правосъдие Чуй новините Подкаст

ИЗВЕСТИЯ

Моите новини
Руският президент Владимир Путин от Пекин: Готов съм да...
Чете се за: 01:30 мин.
Четири жертви след челен сблъсък край симеоновградското...
Чете се за: 00:45 мин.
Почина 35-годишната Христина, блъсната от АТВ в Слънчев бряг
Чете се за: 01:42 мин.
Ново младежко предаване, сериали и още детско съдържание...
Чете се за: 04:57 мин.
"Той гледа на изток": "Да, България"...
Чете се за: 02:15 мин.
Осъждан за кражба е обвиняемият за инцидента с трамвай 22...
Чете се за: 02:05 мин.
Народното събрание започна работа след лятната ваканция
Чете се за: 04:12 мин.

ЗАПАЗЕНИ

Започна лечението на деца със спинална мускулна атрофия у нас

Альоша Шаламанов от Альоша Шаламанов
Всичко от автора
A+ A-
Чете се за: 00:54 мин.
Още
Запази

За първи път у нас екип на „Александровска“ болница приложи иновативна терапия за лечение на спинална мускулна атрофия. Първият пациент, който получи доза от скъпо струващото лекарство, спиращо развитието на болестта, е момче на 15 години.

Субтитрите са автоматично генерирани и може да съдържат неточности.
Scroll left Scroll right

Александър е диагностициран със спинална мукулна атрофия тип 3 преди малко повече от една година.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Това са деца, които прохождат, развиват се нормално до определена възраст и след това развиват една проксимална мускулна слабост.

Болестта е прогресивна и често води до смърт.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Започна да изпитва слабост в горната част на тялото, което мен много ме притесни, защото тази слабост ограничава движението на ръцете.
;

Лекарството, което спира развитието на болестта, се прилага в повечето европейски държави от около 2 години.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Почти бяхме се ориентирали към друга държава, в която нещата щяха да отнемат известно време, но щяха да се случат.

Семейството решава да остане, защото вярва,че и у нас Александър може да получи адекватно лечение. Битката на родители и лекари за прилагане на терапията в България продължи около 2 години.

проф. Ивайло Търнев - началник Клиника по "Нервни блести", УМБАЛ "Александровска": Извървяваме един доста дълъг и труден път заедно - пациентите, семействата и ние лекарите. Това е една извоювана победа и една сбъдната мечта.
;

Първият курс от терапията на Александър ще приключи след около 2 месеца.

Николинка Мацоева - майка на Александър: Ще му позволи да стане дори може би по-силен и да не е зависим физически от други хора.

Децата със спинална мускулна атрофия у нас са около 20. Терапията се поема от Комисията за лечение на деца в здравната каса. Цената на една доза от лекарството може да достигне 125 000 долара.

Свързани статии:

Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките заболявания
Спиналната мускулна атрофия вече е в списъка на редките...
Чете се за: 00:35 мин.
Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан
Положителна развръзка за финансирането на лечението на 9-годишния Стефан
Общественият съвет на Фонда за лечение на деца одобри възможността...
Чете се за: 00:18 мин.
#спинална мускулна атрофия

ТОП 24

Седем деца се качиха на строителен кран до бул. "Цариградско шосе"
1
Седем деца се качиха на строителен кран до бул. "Цариградско...
Почина 35-годишната Христина, блъсната от АТВ в Слънчев бряг
2
Почина 35-годишната Христина, блъсната от АТВ в Слънчев бряг
АТВ-то, което помете петима: Нередовни документи, фалшив технически преглед и незаконно отдаване под наем
3
АТВ-то, което помете петима: Нередовни документи, фалшив технически...
Екшън с трамвай-беглец 22: Ватманът не успял да го догони - иначе опитал (ОБЗОР)
4
Екшън с трамвай-беглец 22: Ватманът не успял да го догони - иначе...
На жълтите павета: Печено агнешко и викове "Оставка" в Триъгълника на властта
5
На жълтите павета: Печено агнешко и викове "Оставка" в...
Трамвай аварира на столичния булевард "Константин Величков"
6
Трамвай аварира на столичния булевард "Константин Величков"

Най-четени

3700 грама щастие: Добре дошла, Божана!
1
3700 грама щастие: Добре дошла, Божана!
Инцидент със самолета на Урсула фон дер Лайен на летище Пловдив
2
Инцидент със самолета на Урсула фон дер Лайен на летище Пловдив
Протест пред ВМЗ - Сопот съпровожда визитата на Урсула фон дер Лайен
3
Протест пред ВМЗ - Сопот съпровожда визитата на Урсула фон дер Лайен
Седем деца се качиха на строителен кран до бул. "Цариградско шосе"
4
Седем деца се качиха на строителен кран до бул. "Цариградско...
Три къщи и седем стопански постройки изгоряха при пожар в Сърница
5
Три къщи и седем стопански постройки изгоряха при пожар в Сърница
Пациентите с ТЕЛК вече могат да получават експертните си решения онлайн
6
Пациентите с ТЕЛК вече могат да получават експертните си решения...

Още от: Здраве

Здравните профилактични карти за учениците вече ще са електронни
Здравните профилактични карти за учениците вече ще са електронни
Кръводаряване със социална кауза в Драматичния театър в Пловдив Кръводаряване със социална кауза в Драматичния театър в Пловдив
Чете се за: 02:15 мин.
5000 лева брутна заплата като в Италия: Криза за млади лекари у нас въпреки високи възнаграждения 5000 лева брутна заплата като в Италия: Криза за млади лекари у нас въпреки високи възнаграждения
Чете се за: 03:27 мин.
Влиза в сила забраната за внос, продажба и използване на козметични продукти, съдържащи ТРО Влиза в сила забраната за внос, продажба и използване на козметични продукти, съдържащи ТРО
Чете се за: 01:45 мин.
Здравният министър: Необходим е диалог за увеличението на потребителската таксa Здравният министър: Необходим е диалог за увеличението на потребителската таксa
Чете се за: 01:37 мин.
Любомир Киров: Не трябва да има освободени от потребителска такса за преглед Любомир Киров: Не трябва да има освободени от потребителска такса за преглед
8078
Чете се за: 01:50 мин.

Водещи новини

След почивката - на работа: Първи ден в Народното събрание (ОБЗОР)
След почивката - на работа: Първи ден в Народното събрание (ОБЗОР)
Чете се за: 06:07 мин.
У нас
Руският президент Владимир Путин от Пекин: Готов съм да се срещна с Володимир Зеленски Руският президент Владимир Путин от Пекин: Готов съм да се срещна с Володимир Зеленски
Чете се за: 01:30 мин.
По света
Самопризнанията за екшъна с трамвай 22: Съжалявам! Бях пиян Самопризнанията за екшъна с трамвай 22: Съжалявам! Бях пиян
Чете се за: 03:10 мин.
У нас
Микрофон улови Путин и Си да си говорят за трансплантация на органи и безсмъртие Микрофон улови Путин и Си да си говорят за трансплантация на органи и безсмъртие
Чете се за: 03:05 мин.
По света
Опозицията готви пети вот на недоверие: Темата ще бъде вътрешна...
Чете се за: 06:57 мин.
У нас
Опасен адреналин: Децата, качили се на кран, искали да излъчват на...
Чете се за: 02:25 мин.
У нас
Жечо Станков: Хората могат да останат без парно заради дълговете...
Чете се за: 03:57 мин.
У нас
Почина 35-годишната Христина, блъсната от АТВ в Слънчев бряг
Чете се за: 01:42 мин.
У нас
Product image
Новини Чуй новините Спорт На живо Аудио: На живо
Абонирай ме за най-важните новини?
ДА НЕ