Три експертни центъра по редки болести бяха открити в София

Една огромна липса в нашето здравеопазване днес беше попълнена. В Александровска болница бяха открити три експертни центъра по редки болести - по наследствени неврологични, имуннодефицитни и бъбречни - заболявания, които трудно се диагностицират и лекуват. Медицинската придобивка е важна, защото и до този момент пациенти се лутат с години по болници и клиники, без диагноза и без лечение. Центровете се откриват в международния ден на редките болести.

Мария Чернева
от Мария Чернева
20:05, 29.02.2016
6065
Чете се за: 01:04 мин.
Още

Анна-Рене е медицинска сестра от София и въпреки това минали 15 години, докато попаднала на лекар, който разбрал какво й е.

Анна-Рене Младенова - медицинска сестра
- Ами проблема ми го откриха в МА проф. Търнев, Едно рядко заболяване, с капчица кръв и всичко се установи.

Болест на Помпе, рядко генетично заболяване, което засяга нервите и мускулите. Симптомите, обаче, били пълна загадка за лекарите.

Анна-Рене
- То не се знае това заболяване, дори и от лекарите
- Рядък случай сте ?
- Да първата в България с установено това заболяване.
Една патешка походка при която мускулите са засегнати на гърба на краката

Макар и редки, много пациенти продължават да се лутат между лекари и клиники. Което определено налага създаването на център, в който болния може да срещне различни специалисти запознати със заболяването.

проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център но неврологични заболявания
- Повечето от съвременните лечения на редките болести са много ефективни в началния естадии 1-и 2 стадий на заболяването и докато диагностиката при нас закъснява

Освен специализирана диагностика и адекватно лечение, експертният център ще има грижата за профилактични и образователни програми. Така че и лекарите в малките населени места да могат да насочват навреме към тях пациенти. Но най-важна е възможността за участие в световните регистри на тези заболявания.

проф. Ивайло Търнев, ръководител на експертен център но неврологични заболявания
- Което пък ще даде шанс за лечение на някои от тези болести с най-съвременните терапевтични възможности.- Клинични изпитания

А за Анна Рене центърът е и възможност и за рехабилитация.

Анна- Рене
- Реабилитацията кой където свари и мисля че с този център който сега ще се открие ние ще имаме възможност малко и да спортуваме, което за нас е много важно, за нас трябва повече движение, танци ,
оставаш бастуна и танцуваш.

За голямата надежда да станат видими и техните проблеми, пациентите днес отбелязаха с балони в небето.

Свали приложението BNТ News
Свали приложението BNТ News
Топ 24
Най-четени
Кандидатите за главен архитект на София представиха концепциите си
Кандидатите за главен архитект на София представиха концепциите си
Софиянката слага още от всичко в един тиган
"Софиянката слага още от всичко в един тиган"