Тежки обвинения за дискриминация отправиха към Министерството на здравеопазването родители на деца болни от фенилкетонурия. Комисията за защита от дискриминация проверява министерството за дискриминационни практики заради отказа да осигури лечение след 18-годишна възраст. До това дело се стигна след 10-годишни усилия и молби на родителите за лечение.
Всички се изследват за този генетичен дефект. Веднага след раждането. Защото ако го има, организмът натрупва една от аминокиселините и това уврежда нервната система. Но не и ако бебето се захрани веднага със специални диетични храни. Така благодарение на генетичната профилактика, 100 деца имат своя шанс да израснат нормални. Касата, обаче, осигурява лечението им до 18 години. Въпреки че фенилкетонурията е доживотно състояние. И диетата е особено важна особено за момичетата.
Томислав Дуцов:
- Тъй като за да износят и за да родят здраво дете преди зачеването и по време на бременност и кърмене те трябва да употребяват храните, които са използвали като малки.
Доц. Калинка Коприварова - национален консултант по детска ендокринология:
- Някои от момчетата, които след 18 години, ако спрат диетичното хранене могат да се влошат, да настъпи ретардация, връщане назад в интелектуалното развитие, някъде и гърчове да се появят.
И след като десетки писма, молби, протести и репортажи не помогнали, родителите се обърнали към комисията за защита по дискриминация.
Томислав Дуцов:
- Ние сме дискриминирани по отношение на другите болни. Като пример ще дам хората страдащи от диабет - те се лекуват от своето раждане до края на живота си, докато при нас лечението е само до 18 години.
Никой от здравното министерство, обаче не се яви на изслушване в комисията. Без извинения. А бяха решили, че поне на този министър няма нужда да обясняват сериозността на проблема.
Чуй новините
Подкаст
