Наталия Маева: В България хората с редки болести са забравени

В студиото на "Денят започва" Наталия Маева, член на УС на Националната пациентска организация, заяви, че по време на ежегодния конгрес на организацията, провеждан през ноември, са запознали министъра на здравеопазването Костадин Ангелов с проблемите на пациентите, които страдат от муковисцидоза у нас.

Здравният министър проф. Костадин Ангелов промени Наредба 2 за Медицинските и други услуги. Чрез нея медицинските услуги могат да бъдат заплащани със средства от държавния бюджет. Благодарение на редакцията страдащите от муковисцидоза, които чакат за трансплантация на бял дроб в страната, могат да започнат лечение с препарата с Kaftrio. Промяната позволява на пациентите с тази диагноза да проведат лечението си с медикамента у нас.

Наталия Маева благодари за бързата реакция на министерството и подчерта, че Росица Малинова от Пазарджик, която страда от муковисцидоза и която не спира да се бори и да говори за проблемите на страдащите от това заболяване, сама постигна огромен успех за пациентите в България.

"Адмирации за това, което тя направи".

Наталия Маева посочи, че пациентите с муковисцидоза са приковани до кислородните си апарати и са изолирани. Те нямат необходимата медицинска грижа и семействата им са принудени да правят чудеса, за да ги поддържат живи. В България липсва експертен център, който да се грижи за пълнолетните пациенти с муковисцидоза.

Защо е отказано лечение на 22-годишно момиче, чакащо трансплантация?

Маева съобщи, че децата, страдащи от това заболяване, умират поради липса на специализирана храна и грижа. Грижата за такъв пациент месечно струва около 10 000 лева, което е непосилно за семействата.

По думите ѝ хората с редки болести са забравени. В страната ни няма национална стратегия и това е основният проблем.

Вижте целия разговор във видеото.

Гледайте повече от "Денят започва"