28-ми февруари - ден в подкрепа на хората с редки болести

Българи, които имат редки заболявания или поставянето на диагноза е проблематично, ще могат да се ползват от съветите на лекари из целия Европейски съюз. Това става възможно със стартирането на Европейските референтни мрежи от 1 март, което бе обявено днес от Европейската комисия. В последния ден на февруари светът изразява подкрепата си към хората с редки болести. Тази година денят минава мотото "Научните изследвания дават безгранични възможности". Пред какви проблеми се изправят хората с тези заболявания в България, включваме на живо от Пловдив - Златка Далчева.

28-ми февруари беше отбелязан в цялата страна с редица прояви на съпричастност. В Пловдив пред сградата на общината, където се намирам и аз, бяха пуснати балони като символ на надеждата. Изчисленията на здравните служби са, че в Европейския съюз засегнатите от редки заболявания са около 30 милиона души, а в България - над 400 хиляди. Само 5% от известните на медицината близо 7 000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия. Една добра новина от Европейския съюз. Българи с редки заболявания ще бъдат лекувани от лекари в цяла Европа от 1 март. Това е възможно със старта на европейските референтни мрежи. Те са 24 и включват над 900 високоспециализирани медицински екипа от 26 страни в ЕС плюс Норвегия. В тях ще се предлага помощ при лечението на редки онкологични заболявания, редки анемии, пеперудена болест, детски ракови заболявания и пр.

Така ще се ограничат в известна степен проблемите, пред които са изправени хората с редки заболявания у нас – а те са

недостатъчна рехабилитация и скъпоструващо лечение. За съдбата на тези пациенти разказват колегите Тони Чакандракова и оператора Антон Марчев.

Деан се ражда с рядкото заболяване артрогрипоза. За девет години той има направени десетки операции на стъпалата, поставени са му шини, с които може да ходи. За заболяването на детето се полага рехабилитация едва по 10 дни годишно.

„Те са безкрайно недостатъчни. За неговото състояние да има някакъв резултат ежедневно трябва да се прави рехабилитация“, каза Цветелина Юрукова.

Половината от лечението на редките болести е рехабилитацията, казват лекари и пациенти. И добавят – който може да си плаща за тези процедури – той ги получава.

„Да осигурят на хората рехабилитацията, такава, каквато трябва да бъде, но в някои случаи половината от лечебния процес е доста скъпо лекарство, за да се лекува даден пациент“, каза Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки заболявания.

Скъпите лекарства също затрудняват лечението на болните. Има много нерегистрирани медикаменти, за които се чака с месеци да бъдат доставени у нас.

„Ние реално не ползваме нищо от Здравната каса“, каза Цветелина Юрукова.

Без добри лекари обаче лечението няма как да бъде успешно, категорични са пациентите. А дори и при тежки случаи медиците не спират да се борят, затова получиха грамоти.

„Сълзите в очите на родителите – няма по-голяма награда. Това не може да се измери с нищо материално“, каза д-р Димитър Чаталбашев – детски анестезиолог.

До две години ще бъде готов Националния регистър по редки болести. Тогава ще стане ясно колко точно са пациентите с тези заболявания у нас.

Обикновено редките болести са трудни за диагностициране и още по-трудни за лекуване. Съдбата на тези пациенти е с години да живеят и да се лекуват срещу грешната диагноза, докато междувременно симптомите и оплакванията им продължават. В 80% от случаите тези болести са генетично наследени, а в останалите са резултат от инфекции, алергии, фактори на околната среда и др. Затова тази година пациентските организации отправят апел за повече проучвания и научни изследвания в тази област.