Всеки ден от живота на “пеперудените хора” е битка

Кулминация на дарителската кампания, организирана от Интеракт клуб – Варна, в полза на хората болни от булозна епидермолиза беше благотворителния концерт „Разпери криле“.

Деница Арабаджиева, президент на Интеракт клуб Варна: Успяхме да съберем 4500 лева от всички билети и от базара, който беше направен на двата входа на зала 1 на ФК.

С парите са закупени 27 пакета от два продукта, съдържащи рибен колаген – най-близкия до този, който се произвежда в човешкото тяло и който липсва при хората, страдащи от най-тежката форма на болестта. Продуктите са скъпи и малко семейства могат да си ги позволят, защото те не са единствените, които се ползват за лечение на заболяването. Между 300 и 1000 лева са месечните разходи за медикаменти.

Невена Димитрова, председател на ДЕБРА: В момента държавата, здравната каса ни осигурява незалепващите превръзки, но това съвсем не е достатъчно за воденето на един нормален, качествен живот на болните, на страдащите от това заболяване. За съжаление, държавата не поема никаква част от козметичните, медикаментите, консумативите, така че тази година сме решени да започнем преговори за тяхната реимбурсация.

Невена казва, че вярва в медицината и се надява един ден да се намери лечение за болестта. Междувременно няма да спре да работи, за да подобри качеството на живот на “пеперудените хора” и техните семейства.