"Пътят на надеждата": Диагностицират трудно рядко кръвно заболяване, описано в медицината преди 100 години

Точно 100 години след като е описано в медицината, едно рядко кръвно заболяване все още трудно се диагностицира и болните късно стигат до специалистите. Става дума за автоимунния синдром на Мошковиц. За да обърнат вниманието към него - пациенти и специалисти участват във филма "Пътят на надеждата", който беше представен днес.

Заболяването е описано отдавна, може да се диагностицира, има лечение. Въпреки това пациенти със Синдром на Мошковиц късно стигат до терапия.

"Това, което липсва в картината, е разпознаване на заболяването, а заболяването е животозастрашаващо и остропротичащо и има риск за живота на пациента, ако не се лекува, 90% от хората умират", обобщи Йоана Тодорова-Янакиева - председател на Българско сдружение "Синдром на Мошковиц".

Това е едно от най-коварните заболявания. Имунната система произвежда антитела, които блокират ензим, което пък е причина за образуването на съсиреци. А те засягат еднакво и мозъка, и бъбреците, и сърцето. И в зависимост от появата на първите симптоми, пациентите попадат при различни специалисти, за които е трудно да стигнат до причините.

"Картината е многолика, не е само един орган. Наблюдава се полиорганно увреждане. Първоначални симптоми, които са необясними елементарно, е да се изиска една кръвна картина с натривка от лабораторията. Липса на тромбоцити, фрагментирани еритроцити, значи има някакви увреди в малките кръвоносни съдове", подчерта проф. Милчо Минчев, ръководител на ЕЦ "Синдром на Мошковиц" към НСБАЛХЗ.

Синдромът на Мошковиц е рядко срещано заболяване, затова и не е от първите, сред които специалистите търсят, за да поставят точна диагноза.

"Предстои да направим една по-широка, по-мащабна кампания именно с тези лекари, които са на първа линия и които биха могли да се сблъскват със заболяването да могат да го диагностицират.

- БНТ: Т.е. в техните алгоритми да влезе елементарна натривка, например?

- Точно така", каза Йоана Тодорова-Янакиева - председател на Българско сдружение "Синдром на Мошковиц".

"Според мен много хора остават недиагностицирани и си отиват, за съжаление", сподели проф. Минчев.

Вече с точна диагноза, терапията не е от лесните. Често се изисква преливане на плазма, крайно дефицитна в кръвните центрове. Лечението включва и специфични моноклонални антитела, които пък не са показани за това заболяване.

"Те тепърва навлизат и в европейската практика, но на българска територия определено не са в списъка на реимбурсирани медикаменти.

- И какво правите за всеки един пациент?

- Ако той може да си позволи да си заплати имуносупресивното лечение, го осигуряваме", каза доц. Иван Тонев - хематолог, НСБАЛХЗ.

А то съвсем не е евтино - близо 10 000 за един курс лечение. Или 100 години след като е описано заболяването, битката за спасението на стотици болни едва започна, ще се води на няколко фронта.