НОВИНИ

Проблеми на лечението на муковисцидоза

За създаване на клинична пътека по муковисцидоза и по-голяма падкрепа от здравните институции настоява Асициацията на пациентите с това заболяване. Болните у нас са около 180 души. Това е най-често срещаната от редките болести. Тя се развива заради увреден ген. Доброто поддържане на болните в развитите страни им позволява да доживеят възраст над 50 г., а новостите в медицината им дават още по-големи надежди.

bnt avatar logo
от Талка Симеонова
19:50, 21.06.2009
Чете се за: 01:09 мин.
У нас
проблеми лечението муковисцидоза
Снимка:

За създаване на клинична пътека по муковисцидоза и по-голяма падкрепа от здравните институции настоява Асициацията на пациентите с това заболяване. Болните у нас са около 180 души. Това е най-често срещаната от редките болести. Тя се развива заради увреден ген. Доброто поддържане на болните в развитите страни им позволява да доживеят възраст над 50 г., а новостите в медицината им дават още по-големи надежди.

Венелина е на 7 години и половина.Току-що успешно е завършила първи клас в гр.Сандански. Тя страда от муковисцидоза от 6-месечна възраст. Зад този резултат се крият и много харчове, въпреки че по програма на здравното министерство всички болни получават безплатно два много скъпи животоподдържащи медикамента.

Гергана Ръжанкова-майка на Венелина: "При заболяване всичко си купуваме - антибиотици, витамини, всичко си доставяме сами."

Иван Ръжанков - баща на Венелина: "Зависи от курса на лечение - каквото е необходимо - от Италия, Швейцария. Всичко на собствени разноски, държавата е вдигнала ръце, предала се е отдавна и не мисли нищо за никого."

Повечето родители се оплакват от липсата на информация и най-вече от скъпото допълнително лечение.

Софка Деянова-Смолян, майка на болно дете: "- Колко излизат разходите средно на месец? - За да се гледа нормално детето и в зависимост от хода на болестта – 200-300 до 500 лв."

При болните с муковисцидоза секретите в организма много се сгъстяват. Това създава условия за инфекция на белите дробове и крие риск за живота на децата и те трябва да приемат допълнителни лекарства. На срещата на асоциацията сега всички деца получиха дарение, което ще осигури допълнителната терапия за три месеца.

Михаил Михов – представител на дарителите: "Лекарството, което даряваме, има основна функция да втечнява тези секрети, да подпомага отхрачването и така намалява риска от инфекции при децата."

Иван Ръжанков – баща на Венелина: "Проблемът е сериозен не само за нашето семейство, а за всички родители с тази участ."

Родителите се надяват, че здравното осигуряване ще поеме поне част от допълнителното лечение и ще бъдат организирани обучения за семействата как най-правилно да се грижат за децата с муковисцидоза.

http://infocenter.bnt.bg/

Свали приложението BNТ News
google play badge
Свали приложението BNТ News
app store badge

Още У нас

Приятелката на Насар след върховото му постижение: Няма нищо по-хубаво от това да имаш такъв човек до себе си
Приятелката на Насар след върховото му постижение: Няма нищо по-хубаво от това да имаш такъв човек до себе си
22:53, 11.12.2024
Чете се за: 01:57 мин.
Неврохирургът доц. Николай Велинов е "Лекар на София - 2024"
Неврохирургът доц. Николай Велинов е "Лекар на София - 2024"
22:04, 11.12.2024
Чете се за: 05:00 мин.
След 50 години брак над 70 двойки от Казанлък подновиха сватбените си обети (СНИМКИ)
След 50 години брак над 70 двойки от Казанлък подновиха сватбените си обети (СНИМКИ)
21:56, 11.12.2024
Чете се за: 01:57 мин.
БНТ с отличие от Столичната колегия на БЛС
БНТ с отличие от Столичната колегия на БЛС
21:04, 11.12.2024
Чете се за: 00:37 мин.
Протест на "Правосъдие за всеки" срещу процедурата за нов главен прокурор
Протест на "Правосъдие за всеки" срещу процедурата за нов главен прокурор
20:45, 11.12.2024
Чете се за: 01:00 мин.
Проектобюджет 2025: Тристранката не стигна до съгласие по параметрите на фиска
Проектобюджет 2025: Тристранката не стигна до съгласие по параметрите на фиска
20:35, 11.12.2024
Чете се за: 05:27 мин.
"Топлофикация София" дължи над 1,6 млрд. лева на "Булгаргаз" и БЕХ
"Топлофикация София" дължи над 1,6 млрд. лева на "Булгаргаз" и БЕХ
20:34, 11.12.2024
Чете се за: 03:05 мин.
Шенген с граници: Колко струва на икономиката граничният контрол?
Шенген с граници: Колко струва на икономиката граничният контрол?
20:28, 11.12.2024
Чете се за: 03:57 мин.
Карлос Насар постави световен рекорд в изхвърлянето на световното по вдигане на тежести в Бахрейн
Карлос Насар постави световен рекорд в изхвърлянето на световното по вдигане на тежести в Бахрейн
20:00, 11.12.2024
Чете се за: 00:25 мин.
Президентът Радев: В своите действия се ръководя стриктно от Конституцията
Президентът Радев: В своите действия се ръководя стриктно от Конституцията
19:03, 11.12.2024
Чете се за: 02:07 мин.
Иван Иванов, БСП: Проектобюджетът изглежда хаотично съставен, посяга основно на храни и социални разходи
Иван Иванов, БСП: Проектобюджетът изглежда хаотично съставен, посяга основно на храни и социални разходи
18:58, 11.12.2024
Чете се за: 03:20 мин.
Атанас Атанасов внася питане до премиера дали има пробив в националната ни сигурност
Атанас Атанасов внася питане до премиера дали има пробив в националната ни сигурност
18:34, 11.12.2024
Чете се за: 00:57 мин.
Топ 24
Най-четени
Протести срещу гей парада
Протести срещу гей парада
Ден на бащата
Ден на бащата