Проблеми на лечението на муковисцидоза

За създаване на клинична пътека по муковисцидоза и по-голяма падкрепа от здравните институции настоява Асициацията на пациентите с това заболяване. Болните у нас са около 180 души. Това е най-често срещаната от редките болести. Тя се развива заради увреден ген. Доброто поддържане на болните в развитите страни им позволява да доживеят възраст над 50 г., а новостите в медицината им дават още по-големи надежди.

Венелина е на 7 години и половина.Току-що успешно е завършила първи клас в гр.Сандански. Тя страда от муковисцидоза от 6-месечна възраст. Зад този резултат се крият и много харчове, въпреки че по програма на здравното министерство всички болни получават безплатно два много скъпи животоподдържащи медикамента.

Гергана Ръжанкова-майка на Венелина: "При заболяване всичко си купуваме - антибиотици, витамини, всичко си доставяме сами."

Иван Ръжанков - баща на Венелина: "Зависи от курса на лечение - каквото е необходимо - от Италия, Швейцария. Всичко на собствени разноски, държавата е вдигнала ръце, предала се е отдавна и не мисли нищо за никого."

Повечето родители се оплакват от липсата на информация и най-вече от скъпото допълнително лечение.

Софка Деянова-Смолян, майка на болно дете: "- Колко излизат разходите средно на месец? - За да се гледа нормално детето и в зависимост от хода на болестта – 200-300 до 500 лв."

При болните с муковисцидоза секретите в организма много се сгъстяват. Това създава условия за инфекция на белите дробове и крие риск за живота на децата и те трябва да приемат допълнителни лекарства. На срещата на асоциацията сега всички деца получиха дарение, което ще осигури допълнителната терапия за три месеца.

Михаил Михов – представител на дарителите: "Лекарството, което даряваме, има основна функция да втечнява тези секрети, да подпомага отхрачването и така намалява риска от инфекции при децата."

Иван Ръжанков – баща на Венелина: "Проблемът е сериозен не само за нашето семейство, а за всички родители с тази участ."

Родителите се надяват, че здравното осигуряване ще поеме поне част от допълнителното лечение и ще бъдат организирани обучения за семействата как най-правилно да се грижат за децата с муковисцидоза.

http://infocenter.bnt.bg/