От отчаяние болно момче обяви за продан органите си в Интернет

В сутрешния блок на БНТ ви съобщихме за дете, което продава органите си в интернет, защото е болно от нелечимо заболяване и събира пари за по-добър живот. Оказа се, че шокиращата обява е фалшива, но не и болестта на Александър Добрев - мускулна дистрофия тип Дюшен. Причината обявата да бъде пусната е отчаянието, обясни бащата на момчето. Идеята е да се обърне внимание върху децата, които страдат от нелечимата болест.

"Продавам органите си, почти не са използвани, ще ги получите след смъртта ми. Казвам се Александър и страдам от мускулна дистрофия, тип Дюшен.
Най-вероятно няма да доживея до 25, затова бъди спокоен - няма да чакаш дълго за органите ми, съвсем скоро те ще бъдат твои."

И наддаването за органите на 14-годишното момче в e-bay започва, но часове по-късно спира и зловещата обява изчезва. Асоциацията за невромускулни заболявания призна, че това е крайният й ход за една кампания без отлагане: държавата да започне да помага на децата с мускулна дистрофия.

Бащата се съгласява,макар идеята да е зловеща, но такова е и заболяването:
мускулите атрофират прогресивно, понякога задушаването става внезапно и ако нямаш дихателен апарат, си обречен. А държавата трудно осигурява такъв, цената е 10 хиляди лева, болните деца са може би над 5000. Впрочем, никой не е направил официална статистика.

"За съжаление, до 18 години държавата отпуска, след една доста дълга процедура такъв апарат. Ако обаче са минали 18-те години, държавата не се грижи за такива хора. Слушаме ги едни такива, много интересни - ама той е на 18, може да работи. Аз не знам, дали вие сте виждали дете с Дюшен, ама то не може само да си вдигне ръката да си кусне от паничката", сподели бащата на детето Любен Добрев.

"И за това именно ни е идеята - да има такава банка - да се отдава дихателният апрат на някакъв минимален наем и когато, да не дава Господ, нуждата от апарат да отпадне, да се даде на друг човек, на който му трябва", посочи Виолета Антонова - председател на БАНМЗ.

А проблеми има и с личните асистенти, инвалидните колички, медикаментите, адаптацията... Здравният министър научи от сутрешния ни блок за случая и обеща да провери какво се прави за болните.

"Нашата система е тотално объркана. От гледна точка, както на функционирането на отделни звена в нея, така и на грижите за такива хора", заяви Таня Андреева - министър на здравеопазването.

По-късно получихме писмен отговор на разпоредената от министър Андреева проверка, в който се признава, че след 2-годишно прехвърляне на топката между здравното и социалното министерство, усилията за решаване на проблемите на тези хора спират.

И обещанието: съвсем скоро да има конкретни предложения за изход от дългогодишните им неволи.

Социалното министерство също ни отговори писмено... 9 страници, посветени на социалните грижи за такива болни, прикачени закони и и между редовете признанието, че "необходимостта от финансова подкрепа от държавата за отглеждането на децата от тази уязвима група е по-голяма".