Ден на редките болести

6 хиляди балона полетяха днес към софийското небе. Те символизират над 6-те хиляди редки болести, от които страда 6% от населението на земята. От миналата година в много европейски столици последният ден на февруари се отбелязва като международен ден за борба с редките заболявания. Благодарение на усилята на пациентските организации България е единствената страна от ЕС с действаща програма за лечение на редките болести, подчерта патронът на днешния блоготворител концерт първата дама Зорка Първанова.

Това са Марина и Ники, братче и сестриче, хубави, немирни, любопитни. Никой не би предположил, че те страдат от бетаталасемия майор, или иначе казано коварна тежка анемия. Носители на тази болест у нас са коло 200 хиляди души, ако двама от тях създадат деца вероятността те да разивят тежка форма на заболяването е много голяма.

Анжела Харизанова, майка:
- Обикновено това ти идва като гръм от ясно небе, тъй като носителите много малко от тях знаят, че са такива.

Затова Анжела приветства по националната програма за редките болести да се осигурава възможност за профилактични изследвания на кандидат -младоженци, както и на всички бременни и новородени. Здравното министерство дори осигуравява средства за нов революционен метод за поставяне на диагноза чрез микрочипове. Тя ще улавя и най-малкото болестно изменение в наследствения материал. Един чип е 1500 лева, но може да анализира зо 30 хиляди гена.

Проф. Иво Кременски, ръководител "Национална генетична лаборатория":
- Профилактика, профилактика - това е ключовата дума, защото иначе никога не можем да осигурим пари за лечението на тези заболявания.

Недостигът на средства за скъпи лекарства е главният проблем сега според пациентите. Кръвопреливане на три, четири седмици и ежедневно приемане на медикаменти е спасението за Ники и Мариана.

Анжела Харизанова, майка:
- Обаче ние сме постоянно на тръни ще има ли кръв за нас, няма ли?

Ники всеки ден приема хапчета, които на свободна проджба струват 2 хиляди лева месечно.

Анжела Харизанова, майка:
- В България има 250 души с талесемия майор, таблетки дадоха на 30-на човека, радостта ни беше доста кратка, тъй като количествата са недостатъчни, а недоставки са нередовни

По новата проглама се очаква да се осигурат лекарства за 8 редки болести и то за повече пациенти.

Зорка Първанова:
- Посланието на днешния ден е, че едно модерно общество от 21 век не може да си позволи да има дискриминирани, особено в сферата на здравеопазването.

Евгений Желев, министър на здравеопазването:
- Отвън имах възможност да поговоря с някои от пациентите, видях в очите им надежда. Да дадем шанс на надеждата заедно!

Днес болните за малко забравиха проблемите, бурно аплодираха изпълнителите на концерта и показаха свои картини, в които малките пациенти могат да летят. А много хора очертаха дланите си върху плакатите, за да знаят, че някой ги обича.

http://infocenter.bnt.bg/