Протест на майки с деца с редки заболявания

Десетки майки на деца с редки и тежки заболявания протестираха днес пред Здравното министерство.

Родителите настояват за безплатни лекарства и медицински консумативи, изграждане на достъпна среда за живот на децата, увеличаване броя на рехабилитационни центрове в страната, както и изграждането на единен публичен регистър за децата с редки заболявания.

Протестът беше подкрепен от две нeправителствени организации. Липсата им на компетентност според здравните експерти стана повод за разправия.

В крайна сметка диалог ще има. От министерството обещаха до края на следващата седмица да отговорят на въпросите защо все още липсва единен регистър с броя на децата и точната им диагноза, както и защо не се осигуряват безплатни лекарства и консумативи.

Лена Стойчева - майка: "Докато не видя, не вярвам вече. Имам обещания. Специално за нашата храна съм тука. Не се заплаща от касата, нито от министерството по простата причина, че нашето заболяване не е включено в наредба 38 за редки болести."

Майките ще настояват и за промени в закона, тъй като в момента са принудени да заплащат по-голямата част от средствата за инвалидни колички и проходилки. Ако ги поръчат от чужбина пък плащат данък. Така например Зоя печели проект за закупуване на спортна инвалидна количка от САЩ.

Зоя Чавдарова: Да, ДДС, 600 лева, но аз няма как да ги дам фактически, борба голяма е там.

Родителите са единодушни, че протестите ще продължат докато поне част от исканията им не бъдат изпълнени.