Молба за право на живот

След броени дни пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия и техните близки ще внесат в Министерството на здравеопазването "Молба за право на живот". От това рядко генетично заболяване са засегнати над 32 семейства в страната, като 26 са от Благоевград и Кюстендил. Пациентите се борят заболяването да бъде включено в списъка с редките болести, за да се подсигури лечението им.

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване. Ако не се лекува води до много болезнен фатален край в рамките на десетина години след появата на симптомите. Болните от тази болест в България в момента не се лекуват, въпреки че има медикамент, който да потиска и забавя процесите на заболяването, разказа Михаела Райдовска, чиято майка страда от тази болест.

"Много е унизително да се молиш за правото си на живот, но ние сме длъжни сега да го направим, защото това е съдбовния момент за нас. Сега е в ръцете на министерството на здравеопазването да прецени, дали да ни даде шанс за живот или не", коментира проблема Райдовска.

Надеждата на болните е на 15 февруари да видят промяната в Наредба №38 на министерството на здравеопазването, с която заболяването да влезе в списъка на редките болести, за да се подсигури лечението за тези пациенти.

"Аз съм се изследвала и знам, че нося гена, но ето, има лечение, знам, че държавата ще ни подпомогне и ние ще продължим да водим един пълноценен живот тук, в България", допълни Михаела Райдовска.

Над 1 500 души до момента са подписали и петиция в интернет, с която се присъединяват към борбата на болните да извоюват шанса си за живот.