НОВИНИ

Молба за право на живот

След броени дни пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия и техните близки ще внесат в Министерството на здравеопазването "Молба за право на живот". От това рядко генетично заболяване са засегнати над 32 семейства в страната, като 26 са от Благоевград и Кюстендил. Пациентите се борят заболяването да бъде включено в списъка с редките болести, за да се подсигури лечението им.

bnt avatar logo
от Боряна Черганова
19:20, 26.01.2013
Чете се за: 00:48 мин.
У нас
молба право живот
Снимка:
След броени дни пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия и техните близки ще внесат в Министерството на здравеопазването "Молба за право на живот". От това рядко генетично заболяване са засегнати над 32 семейства в страната, като 26 са от Благоевград и Кюстендил. Пациентите се борят заболяването да бъде включено в списъка с редките болести, за да се подсигури лечението им.

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване. Ако не се лекува води до много болезнен фатален край в рамките на десетина години след появата на симптомите. Болните от тази болест в България в момента не се лекуват, въпреки че има медикамент, който да потиска и забавя процесите на заболяването, разказа Михаела Райдовска, чиято майка страда от тази болест.

"Много е унизително да се молиш за правото си на живот, но ние сме длъжни сега да го направим, защото това е съдбовния момент за нас. Сега е в ръцете на министерството на здравеопазването да прецени, дали да ни даде шанс за живот или не", коментира проблема Райдовска.

Надеждата на болните е на 15 февруари да видят промяната в Наредба №38 на министерството на здравеопазването, с която заболяването да влезе в списъка на редките болести, за да се подсигури лечението за тези пациенти.

"Аз съм се изследвала и знам, че нося гена, но ето, има лечение, знам, че държавата ще ни подпомогне и ние ще продължим да водим един пълноценен живот тук, в България", допълни Михаела Райдовска.

Над 1 500 души до момента са подписали и петиция в интернет, с която се присъединяват към борбата на болните да извоюват шанса си за живот.
Свали приложението BNТ News
google play badge
Свали приложението BNТ News
app store badge

Още У нас

Йордан Цонев: При Радев е рецидив нарушаването на Конституцията
Йордан Цонев: При Радев е рецидив нарушаването на Конституцията
08:17, 12.12.2024
Чете се за: 02:37 мин.
Атанас Атанасов: "БСП-Обединена левица" ще разговаря за експертен, надпартиен кабинет
Атанас Атанасов: "БСП-Обединена левица" ще разговаря за експертен, надпартиен кабинет
08:17, 12.12.2024
Чете се за: 01:22 мин.
Зърнопроизводители готови да протестират заради проектобюджета за 2025 г.
Зърнопроизводители готови да протестират заради проектобюджета за 2025 г.
07:55, 12.12.2024
Чете се за: 00:32 мин.
Премиерът Димитър Главчев свиква днес работна среща в Министерския съвет за Шенген
Премиерът Димитър Главчев свиква днес работна среща в Министерския съвет за Шенген
07:54, 12.12.2024
Чете се за: 01:27 мин.
В бюджетите липсват политики и мерки, които да се справят с основните икономически предизвикателства, смята Валери Апостолов
В бюджетите липсват политики и мерки, които да се справят с основните икономически предизвикателства, смята Валери Апостолов
07:45, 12.12.2024
Чете се за: 01:25 мин.
Пореден сигнал за проблеми с новострояща се канализация в столичния квартал "Драгалевци"
Пореден сигнал за проблеми с новострояща се канализация в столичния квартал "Драгалевци"
07:35, 12.12.2024
Чете се за: 02:22 мин.
Защо части от Белослав остават на тъмно?
Защо части от Белослав остават на тъмно?
07:20, 12.12.2024
Чете се за: 01:12 мин.
Последен ден консултации за правителство преди първия мандат
Последен ден консултации за правителство преди първия мандат
06:25, 12.12.2024
Чете се за: 01:17 мин.
Повече слънчеви часове днес, дъжд и сняг през уикенда
Повече слънчеви часове днес, дъжд и сняг през уикенда
05:55, 12.12.2024
Чете се за: 02:50 мин.
СДВР арестува един от най-известните автокрадци с прякор Гарвана
СДВР арестува един от най-известните автокрадци с прякор Гарвана
23:50, 11.12.2024
Чете се за: 01:02 мин.
Приятелката на Насар след върховото му постижение: Няма нищо по-хубаво от това да имаш такъв човек до себе си
Приятелката на Насар след върховото му постижение: Няма нищо по-хубаво от това да имаш такъв човек до себе си
22:53, 11.12.2024
Чете се за: 01:57 мин.
Неврохирургът доц. Николай Велинов е "Лекар на София - 2024"
Неврохирургът доц. Николай Велинов е "Лекар на София - 2024"
22:04, 11.12.2024
Чете се за: 05:00 мин.
Топ 24
Най-четени
По света и у нас в 100 секунди
По света и у нас в 100 секунди
Снегът затрупа Великотърновско
Снегът затрупа Великотърновско