НОВИНИ

Молба за право на живот

След броени дни пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия и техните близки ще внесат в Министерството на здравеопазването "Молба за право на живот". От това рядко генетично заболяване са засегнати над 32 семейства в страната, като 26 са от Благоевград и Кюстендил. Пациентите се борят заболяването да бъде включено в списъка с редките болести, за да се подсигури лечението им.

bnt avatar logo
от Боряна Черганова
19:20, 26.01.2013
Чете се за: 00:48 мин.
У нас
молба право живот
Снимка:
След броени дни пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия и техните близки ще внесат в Министерството на здравеопазването "Молба за право на живот". От това рядко генетично заболяване са засегнати над 32 семейства в страната, като 26 са от Благоевград и Кюстендил. Пациентите се борят заболяването да бъде включено в списъка с редките болести, за да се подсигури лечението им.

Фамилната амилоидна полиневропатия е рядко наследствено заболяване. Ако не се лекува води до много болезнен фатален край в рамките на десетина години след появата на симптомите. Болните от тази болест в България в момента не се лекуват, въпреки че има медикамент, който да потиска и забавя процесите на заболяването, разказа Михаела Райдовска, чиято майка страда от тази болест.

"Много е унизително да се молиш за правото си на живот, но ние сме длъжни сега да го направим, защото това е съдбовния момент за нас. Сега е в ръцете на министерството на здравеопазването да прецени, дали да ни даде шанс за живот или не", коментира проблема Райдовска.

Надеждата на болните е на 15 февруари да видят промяната в Наредба №38 на министерството на здравеопазването, с която заболяването да влезе в списъка на редките болести, за да се подсигури лечението за тези пациенти.

"Аз съм се изследвала и знам, че нося гена, но ето, има лечение, знам, че държавата ще ни подпомогне и ние ще продължим да водим един пълноценен живот тук, в България", допълни Михаела Райдовска.

Над 1 500 души до момента са подписали и петиция в интернет, с която се присъединяват към борбата на болните да извоюват шанса си за живот.
Свали приложението BNТ News
google play badge
Свали приложението BNТ News
app store badge

Още У нас

Семейство от Варна търси отговори за смъртта на едногодишното си момченце в линейка
Семейство от Варна търси отговори за смъртта на едногодишното си момченце в линейка
18:50, 13.12.2024
Чете се за: 03:25 мин.
13 бебета са сред евакуираните по време на пожара в столична болница
13 бебета са сред евакуираните по време на пожара в столична болница
18:41, 13.12.2024 (обновена)
Чете се за: 01:32 мин.
Преоценка и пак - критики: Правителството внесе коригирания бюджет в НС
Преоценка и пак - критики: Правителството внесе коригирания бюджет в НС
18:31, 13.12.2024
Чете се за: 06:12 мин.
Колко гласа биха се събрали за кабинет - какво показват сметките
Колко гласа биха се събрали за кабинет - какво показват сметките
18:26, 13.12.2024
Чете се за: 01:17 мин.
Предизвикателството "Супермен" в ТикТок: Деца са със счупени крайници заради опасната мода
Предизвикателството "Супермен" в ТикТок: Деца са със счупени крайници заради опасната мода
18:16, 13.12.2024
Чете се за: 03:25 мин.
МВнР: България и САЩ установяват засилено партньорство в областта на граничната сигурност
МВнР: България и САЩ установяват засилено партньорство в областта на граничната сигурност
18:07, 13.12.2024
Чете се за: 02:22 мин.
Екатерина Захариева: Пълноправното членство в Шенген ще подобри живота на българските граждани
Екатерина Захариева: Пълноправното членство в Шенген ще подобри живота на българските граждани
17:10, 13.12.2024
Чете се за: 02:25 мин.
Конференция за ролята на жените в дипломацията се проведе под патронажа на вицепрезидента
Конференция за ролята на жените в дипломацията се проведе под патронажа на вицепрезидента
16:55, 13.12.2024
Чете се за: 01:27 мин.
Обвиниха кмета на Бойчиновци за длъжностно престъпление
Обвиниха кмета на Бойчиновци за длъжностно престъпление
16:41, 13.12.2024
Чете се за: 01:25 мин.
Унгарският министър на външните работи и търговията Петер Сиярто е на посещение в България
Унгарският министър на външните работи и търговията Петер Сиярто е на посещение в България
15:53, 13.12.2024
Чете се за: 01:57 мин.
Кирил Петков: Мръсната машина тръгна наред да ни удря
Кирил Петков: Мръсната машина тръгна наред да ни удря
15:02, 13.12.2024
Чете се за: 01:45 мин.
Прокуратурата е предложила на главния прокурор да поиска имунитета на Лена Бориславова
Прокуратурата е предложила на главния прокурор да поиска имунитета на Лена Бориславова
14:33, 13.12.2024
Чете се за: 01:52 мин.
Топ 24
Най-четени
По света и у нас в 100 секунди
По света и у нас в 100 секунди
Снегът затрупа Великотърновско
Снегът затрупа Великотърновско