Пациентите с редки болести имат нужда от по-добро лечение и рехабилитация

В русенската болница вече има информационна точка за редките болести, която е поставена по инициатива на Българската асоциация на хората с проблеми в кръвосъсирването. От таблото всеки може да се вземе брошура с информация за заболявания, как и къде могат да бъдат лекувани. Според неофициална статистика на министерството на здравеопазването, между 300 и 400 хиляди българи страдат от редки болести.

Регистър за редките болести в страната няма, тъй като Националната програма, която продължи 5 години, въпреки че беше заложено в нея, така и не можа да го създаде. В русенската болница се лекуват не малък брой пациенти с такива заболявания. Най-много - 26, са хората с вродени коагилопатии. Основен проблем при тяхното лечение, както и на другите болести, свързани кръвосъсирването е, че животоспасяващите медикаменти за тях се намират в университетските болници.

„Когато при нас постъпи такъв пациент ние трябва да проведем обаждания, мотивирани писма, да изпратим линейка, за да се получи лекарството от УМБАЛ-овете, което затруднява работата.”, каза д-р Каталина Маринова – клинична хематология и вътрешни болести.

Едно от положителните следствия от националната програма е наредбата, с която се регламентира създаването на експертни центрове за комплексно лечение на пациенти с редки болести, тъй като това ще създаде по-добри условия и за рехабилитация. Те трябва да бъдат изградени в университетските градове. От русенската болница се надяват и тук да се създаде такъв център.