Застрашените 211 братя и сестри: Говорят деца, заченати от донор с опасна мутация

За първи път пред камера застават деца, родени от донорски осеменителен материал на мъж, носител на опасна мутация, водеща до развитието на агресивна форма на рак в ранна възраст. За шокиращия случай ви разказахме през декември, когато разследване на няколко европейски обществени телевизии установи, че 211 деца са заченати инвитро с негов материал в клиники в 14 държави. Сред наследниците на донора има много случаи на заболели, както и на починали деца. А някои и до днес не знаят за риска, който са наследили по рождение.

• Разследване на EBU: Близо 200 деца, заченати инвитро с опасност за рак

За Мете да има дете е сбъдната мечта. През 2005 г. забременява с помощта на донор от Европейската банка за сперма.

Дъщеря ѝ Джули наследява т.нар. „викингски ген“ — русата коса и сините очи, заради които донорите от Дания са толкова търсени. Това, което Мете не знае до момента, в който детето ѝ навършва 4 години, е, че дъщеря ѝ е наследила и опасната мутация от баща си.

Мете Йепсен, майка на дете от донор: „Открих бучка на врата ѝ, която започна бързо да расте. Бях ужасена.“

Диагнозата е рак. Джули първо преминава курс на лечение заради злокачественото образувание, а няколко години по-късно е диагностицирана повторно - този път с тумор в мозъка.

Мете Йепсен, майка на дете от донор: „Преминахме през целия кошмар и когато най-после го преборихме, започнах да се питам едно - защо? Защо точно моето дете трябваше да преживее всичко това?“

Джули говори открито за тежкото си детство, защото има една цел — да предпази своите 210 полубратя и сестри.

Джули Йепсен, дъщеря на донор: „Ако има такива, които не знаят, че са носители на мутацията — трябва да научат. Това е въпрос на живот и смърт.“

От Европейската банка за сперма не са знаели, че донорът е носител на опасната мутация. В неведение е бил и самият той. Когато през 2023 г. е установено, че няколко деца са се разболели от рак, неговият донорски материал е спрян от употреба.

Но не и преди да бъде продаден на 67 клиники в 14 държави.

Мете Йепсен, майка на дете от донор: „Казаха ми, че донорът ще бъде използван при 12–15 пациентки. Когато научих, че са над 200, се вбесих.“

Джули Йепсен, дъщеря на донор: „Щастлива случайност е, че днес съм жива — ако не бяха ми направили ЯМР, вероятно никога нямаше да открият проблем.“

Смята се, че и до днес част от засегнатите семейства не са информирани.

Проф. Артър Л. Каплан, преподавател по биоетика в Нюйоркския университет: „Това е най-мащабният случай на разпространение на опасна болест и то на много, много деца. Този случай е прецедент в сферата на общественото здраве — за първи път сме изправени пред ‘генетична пандемия’.“

Банката отрича да има вина за случая, но призова за промени на ниво ЕС — създаване на европейски и национални регистри за донорите, които да помогнат в бъдеще подобни случаи да не се повтарят.