11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като 6 от тях ще бъдат част от европейската референтна мрежа. Това стана ясно на Седмата национална конференция за редки болести провела се в Пловдив. До края годината се очаква да заработи национален регистър на пациентите страдащи от редки болести.
Експертните центрове, които ще обслужват пациенти с редки болести се намират в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Те ще бъдат включени в изграждащата се в момента европейска референтна мрежа, която трябва да стартира през март 2017 година.
Проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести
"Ние се надяваме, че когато заработят европейските референтни мрежи ще успеем да осигурим много високо ниво на медицинските грижи за тези редки заболявания, за които имаме експертни центрове и които са включени в националния списък."
До момента в националния списък за редки болести в България са включени около 130 заболявания. Все още не може да се каже точният брой на страдащите от редки болести българи, но по данни на Световната здравната организация те са около 400 хиляди.