Немски специалисти преглеждат безплатно пациенти с хемофилия

Безплатни консултации и прегледи извършват тази седмица немски специалисти по хематология в Центъра по редки болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна. Хемофилията е рядка наследствена болест и е най-скъпата за лечение от всички познати. В България от нея страдат около 650 души. Първият център по редки болести у нас е във Варна. Той работи от ноември миналата година и приема пациенти от цялата страна.

Проф. д-р Ханс Бракман – специалист по хематология: "Хемофилията е единственото генетично заболяване, което заплашва живота на пациентите, но днес те могат да станат здрави членове на обществото. На болните, при които липсва един от факторите на кръвосъсирване, ние го инжектираме и така те не получват повече кръвоизлизи".

Важно е също пациентите и семействата им да бъдат обучени за действие при извънредни ситуации. Това става само в Комплексните центрове за редки болести. Досега във Варна помощ са получили 95 пациенти с хемофилия и 50 с таласемия.

Доц. д-р Валерия Калева – ръководител на Център по редки болести в УМБАЛ "Света Марина" Варна: "Пациентите могат на място да получат не само комлексно обслужване от мултидисциплинарен екип, не само безплатни консултации от експерти на световно ниво, но и напълно безплатни изследвания, които са необходими за заболяванията".

Центърът за редки болести е включен в списъка за оценяване на Европейската мрежа по хемофилия и до месец ще получи европейски сертификат, че е първият у нас, който работи по световните стандарти.

Репортаж на Нора Бочева и Илко Илиев