Днес е Международният ден на редките болести

Само преди дни започна работа специална Комисия по редки болести към Министерство на здравеопазването, която трябва създаде регистър на пациентите. Целта е да се планира по-лесно финансирането и подкрепата за тези хора. Родители на деца с редки заболявания се събраха днес в 16 български града, за да споделят трудностите, с които се сблъскват.

В Деня на редките болести всички тези пъстроцветни балони ни напомнят за 6-те хиляди редки заболявания, с които се борят хора от цял свят ежедневно. Предизвикателствата, пред които те са изправени, започват от недофинансирането на лекарствата и лечението на редките заболявания и се стигне до липсата на достъчно информация.

Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания: Основно настояваме за това: да се обхване целия лечебен процес, да се обърне внимание на рехабилитацията, на социалната адаптация, психологическата подкрепа, защото тя е важна не само за тези, които по един или друг начин са обхванати от нашата здравна система чрез дадено лечение, а тя е важна за всички, засегнати от редки заболявания. В света са известни повече от 6 хиляди редки болести, но само 5 процента от тях се лекуват и имат доказана терапия.

Заради болестта муковисцидоза малката Рая живее като под стъклен похлупак, но много добре знае от какво трябва да се пази. Рая поне днес гледа света отвисоко, на раменете на мама се чувства силна и защитена. Далеч е от най-голямото страшилище - микробите. Те рушат клетките в белия дроб на болните от муковисцидоза. За 4-годишното момиче рядкото заболяване означава живот под специален режим.

- Сутрин се събуждаме с две инхалации задължително, - разказва майката на Рая - Михаела. - Уча я да се пази от много деца, когато кашлят. И ходенето на море ни е сложно, разбира се, защото там пък има други бактерии. Като цяло сме настръхнали, с баща й се чудим как да я извеждаме. - После си мия ръчичките, - допълва Рая.

Рая не ходи на детска градина, въпреки че майка й знае - средата на детето няма как да е напълно стерилна. За сега разходите им за лекарства са около 100 лева месечно, но с годините и сумата ще расте.

- За лечението на муковисцидозните деца се изискват, и не само деца-хора, доста скъпи антибиотици. Те са над 2-3 хиляди лева, - казва Михаела.

Христо и Павлин са превърнали в традиция бягането с благотворителна цел. Този път целта е не просто крайната точка, която са си определили в Южния парк. Те бягат за Рая и не само.

Христо Енев: На българското общество трябва да се каже ,,ето има деца, които са с редки заболявания, те имат право на хубав и достоен живот".

И така ден след ден, ръка за ръка...., каквото е и мотото на Денят на редките болести.