Лекарство за рядко заболяване не стига до пациентите

Мълчалив пациентски протест посрещна днес Надзорния съвет на касата. Близки и приятели на болни от рядкото заболяване миелофиброза настояваха да се осигурят скъпоструващи медикаменти, които са единственото лечение за тях.

По-късно надзорниците взеха решение да осигурят за тази година лечението на 20 човека, ако фирмата-производител се съгласи да направи сериозни отстъпки. Оказва се, че новият медикамент е включен в позитивния списък отдавна, но заради административни неуредици не успява да стигне до болните.

"В мига, в който болестта започва да атакува тялото, то започва да се разпада. Хората започват да слабеят, губят всякакви жизнени сили и стават затворници на телата си", обясни Елена Дянкова.

"Има доказано лечение, съответно това лечение не е стигнало до пациентите в България", уточни Владимир Томов от Алианс на хората с редки болести.

Пациенти намерили спасение в чужбина и съответно се чувстват много добре, живеят активно.

Д-р Станимир Хасърджиев - член на НС на НЗОК: Това лекарство е трябвало да бъде осигурено от 1 януари 2015 година, след като има решение на Комисията по цени и реимбурсиране още от 2014 година. Поради някакви административни процедури и какви ли не други неща, в крайна сметка лекарството го няма.

Да се надяваме, че Здравната каса ще постигне споразумение с фармацевтичните компании и максимално бързо пациентите ще си получат лекарството.