В България се лекуват само 13 от 6000 редки заболявяания

Националният алианс на хората с редки болести ще поиска законодателни промени за облекчаване на процедурите за изписване на медикаменти за пациентите.

Това стана ясно при откриването на втората национална конференция за редки болести, която се провежда в Пловдив.

Прехвърлянето на финансирането на редките болести от министерството на здравеопазването към здравната каса е създало трудности за болните.

Владимир Томов: - "... но се оказва, че процедурата по един или друг начин утежнява живота на пациентите и техните семейства и възниква въпросът не могат ли те да бъдат облекчени."

В страната ни са признати и се лекуват 13 редки болести, а 170 се наблюдават. Много от болните обаче нямат възможност за лечение. Сред тях е и Йорданка Петкова.

Тя е един от стоте души в България, които страдат от наследствен ангиоедем. Всеки пристъп на болестта може да е фатален за болните:

Йорданка Петкова: - "Ние специално за нашето заболяване пък нямаме лекарство досега. Вече са борим от 4-5 години стана. Две години чакахме регистрация на лекарството, повече от две години чакахме цена."

Една ампула от лекарството, което трябва да приема Йорданка, струва 850 евро. Специалистите са съгласни, че новата система за одобряване на лекарствените продукти е тромава:

Доц. Радка Тинева: - "Връзката пациент - лекар беше постоянна, сега нямаме такава връзка, те идват, пишем протокола и 6 месеца аз нямам никакъв контакт с моите пациенти."

Проф. Стефан Горанов: "Няма законова постановка, но бих забранил на джи питата да изписват рецепти и да дадат на специалистите, които са изготвили протокола, те да изписват рецепти, така всеки месец аз пак ще го виждам."

Освен тромавата процедура лекарите са отчели и преразход на средства при изписването на медикаментите.

Само при болните от хемофилия, които са 641 души в страната, сумата за лекарства миналата година е била 12 милиона лева. За първите 6 месеца на тази година, обаче са им изписани рецепти за 9 милиона лева.