НОВИНИ

Болни от рядко кожно заболяване са дискриминирани

Пациенти изправени пред патова ситуация - без лекари, които да диагностицират болестта и без клинична пътека, по която да се лекуват. В тази ситуация се намират над 70 000 българи, които страдат от гноен хидраденит. 32-годишната Пенка Йорданова има...

bnt avatar logo
от Автор: Яна Тодорова Оператор: Боян Даскалов
19:44, 28.06.2015
Чете се за: 01:04 мин.
У нас
Болни от рядко кожно заболяване са дискриминирани

Пациенти изправени пред патова ситуация - без лекари, които да диагностицират болестта и без клинична пътека, по която да се лекуват. В тази ситуация се намират над 70 000 българи, които страдат от гноен хидраденит.

32-годишната Пенка Йорданова има гноен хидраденит от 7 години. Едва сега започва да се лекува, защото дерматолозите в 7 столични болници не са успели да ѝ поставят правилна диагноза. А през това време се налага да търпи пареща болка от раните по цялото тяло, причинени от болестта.

"Представете си помазана кожата си с лют пипер, дори е малко по-остро от това. Да не говоря за високите температури, втрисането, металния вкус в устатата, постоянното световъртеж и отслабване на организма като цяло. А миризмата е отвратителна", описва страданието си Пенка.

Освен физическия дискомфорт заболяването пречи и на социалния живот.

"Връщайки се на работа след болничен, моята ръководителка ме попита какво става и аз от чисто човешка гледна точка казах с няколко прости изречения и тя: "Оууу..." и се отдръпна. Реакцията на хората винаги е такава", споделя още Пенка.

Лечението ѝ ще струва над 100 лева месечно. "За стандартите на България, в които живеем, лечението е скъпо", счита Пенка.

Пациентите са изправени и пред друг сериозен проблем - липсата на лекари, които да разпознават и лекуват болестта. Оказва се, че в България те се броят на пръсти. Пациентските организации настояват и за  клинична пътека, която да покрива безплатното лечение на заболяването.

"Ако нашите усилия, които са насочени главно към институциите в лицето на НЗОК, дадат своите резултати, и тези съответно превръзки и други необходими пособия бъдат осигурени, тогава се вижда, че и самото намиране, идентифициране, разпознаване на пациентите става много по-лесно", отбелязва Владимир Томов от Алианса на хора с редки болести.

Символ на дискомфорта, с който живеят пациентите, са и двете огледални инсталации. Във вторник те ще бъдат занесени пред Министерство на здравеопазването и Здравната каса, за да привлекат вниманието на институциите.

Свали приложението BNТ News
google play badge
Свали приложението BNТ News
app store badge

Още У нас

Нова бизнес зона за релаксация е достъпна за пътуващите на летище София
Нова бизнес зона за релаксация е достъпна за пътуващите на летище София
13:39, 25.07.2024
Чете се за: 01:15 мин.
Валежи, мощни гръмотевични бури и условия за градушки следобед
Валежи, мощни гръмотевични бури и условия за градушки следобед
13:22, 25.07.2024
Чете се за: 02:20 мин.
Спокойна е ситуацията с пожара на границата ни с Гърция, увери вътрешният министър
Спокойна е ситуацията с пожара на границата ни с Гърция, увери вътрешният министър
13:13, 25.07.2024
Чете се за: 02:22 мин.
Задържаха контрабандни цигари в гуми на камион в Русе (СНИМКИ)
Задържаха контрабандни цигари в гуми на камион в Русе (СНИМКИ)
12:51, 25.07.2024
Чете се за: 00:57 мин.
Групата на ДПС около Доган с остри критики към Главчев за смени на областни управители
Групата на ДПС около Доган с остри критики към Главчев за смени на областни управители
12:34, 25.07.2024
Чете се за: 01:55 мин.
СОС решава съдбата на Четвърта градска болница
СОС решава съдбата на Четвърта градска болница
12:21, 25.07.2024
Чете се за: 03:02 мин.
Пеевски подава сигнал в прокуратурата със записите, в които се чуват гласове на знакови лица от ПП-ДБ
Пеевски подава сигнал в прокуратурата със записите, в които се чуват гласове на знакови лица от ПП-ДБ
12:06, 25.07.2024
Чете се за: 00:32 мин.
Полицайката Симона Радева, която помогна на Георги Семерджиев да се укрие, отива на съд
Полицайката Симона Радева, която помогна на Георги Семерджиев да се укрие, отива на съд
11:52, 25.07.2024
Чете се за: 01:32 мин.
Срещу тировете: Протестиращи блокираха пътя през прохода "Петрохан"
Срещу тировете: Протестиращи блокираха пътя през прохода "Петрохан"
11:42, 25.07.2024
Чете се за: 00:45 мин.
Олимпийски игри Париж 2024: Гледайте церемонията по откриването утре по БНТ 1 и БНТ 3
Олимпийски игри Париж 2024: Гледайте церемонията по откриването утре по БНТ 1 и БНТ 3
11:35, 25.07.2024
Чете се за: 03:30 мин.
Искането на различни такси при търсене на работа в чужина е знак за измама, напомнят от Инспекцията по труда
Искането на различни такси при търсене на работа в чужина е знак за измама, напомнят от Инспекцията по труда
11:29, 25.07.2024
Чете се за: 03:45 мин.
Лена Бориславова: Този парламент е неспособен да формира антикорупционно мнозинство
Лена Бориславова: Този парламент е неспособен да формира антикорупционно мнозинство
11:25, 25.07.2024
Чете се за: 01:45 мин.
Топ 24
Най-четени
България на крачка от историческо злато
България на крачка от историческо злато
Бъдещето на Селскостопанската академия – въпроси без отговори
Бъдещето на Селскостопанската академия – въпроси без отговори