Болни от рядко кожно заболяване са дискриминирани

Пациенти изправени пред патова ситуация - без лекари, които да диагностицират болестта и без клинична пътека, по която да се лекуват. В тази ситуация се намират над 70 000 българи, които страдат от гноен хидраденит.

32-годишната Пенка Йорданова има гноен хидраденит от 7 години. Едва сега започва да се лекува, защото дерматолозите в 7 столични болници не са успели да ѝ поставят правилна диагноза. А през това време се налага да търпи пареща болка от раните по цялото тяло, причинени от болестта.

"Представете си помазана кожата си с лют пипер, дори е малко по-остро от това. Да не говоря за високите температури, втрисането, металния вкус в устатата, постоянното световъртеж и отслабване на организма като цяло. А миризмата е отвратителна", описва страданието си Пенка.

Освен физическия дискомфорт заболяването пречи и на социалния живот.

"Връщайки се на работа след болничен, моята ръководителка ме попита какво става и аз от чисто човешка гледна точка казах с няколко прости изречения и тя: "Оууу..." и се отдръпна. Реакцията на хората винаги е такава", споделя още Пенка.

Лечението ѝ ще струва над 100 лева месечно. "За стандартите на България, в които живеем, лечението е скъпо", счита Пенка.

Пациентите са изправени и пред друг сериозен проблем - липсата на лекари, които да разпознават и лекуват болестта. Оказва се, че в България те се броят на пръсти. Пациентските организации настояват и за  клинична пътека, която да покрива безплатното лечение на заболяването.

"Ако нашите усилия, които са насочени главно към институциите в лицето на НЗОК, дадат своите резултати, и тези съответно превръзки и други необходими пособия бъдат осигурени, тогава се вижда, че и самото намиране, идентифициране, разпознаване на пациентите става много по-лесно", отбелязва Владимир Томов от Алианса на хора с редки болести.

Символ на дискомфорта, с който живеят пациентите, са и двете огледални инсталации. Във вторник те ще бъдат занесени пред Министерство на здравеопазването и Здравната каса, за да привлекат вниманието на институциите.