За пета година се проведе фестивалът "Играй с мен" за хора с трансплантация

Ако мислите, че е трудно да се намери човек с голямо сърце в днешно време, то ние ще ви докажем обратното. Открихме двама - Христо и Николай. Те са на 19 години и са с твърде големи сърца. Запознават се тук в болницата. Единият от Враца, другият от Габрово. От няколко месеца носят сърцата си в сакове - през рамо, защото техните собствени са твърде широки, а това в медицинските среди не повод за радост.

"Изкуственото го получих някъде преди 5 месеца вече и сега се чувствам по-добре", каза Николай.

"Ние когато дойдохме в болницата бяхме много зле. Изморяваш се, не можеш да ходиш, събираш вода в белите дробове, краката, такива работи се получават като ти не работи твоето сърце хубаво. Откакто ми сложиха изкуственото сърце се чувствам по-подвижен, нямаш проблеми с ходенето", сподели Христо.

Съдбите и на двамата протичат с уникални съвпадения - освен заболяването на сърцето, което е едно и също и при тях и при покойните им бащи, и двамата младежи учат за готвачи и чакат за трансплантация на сърце. Докато се появи подходящ донор ще бъдат със сърца на ток.

Като идеш в някой супермаркет много обичайно е да ти кажат да си оставиш чантата - господине оставете си чантата в шкафчето. Като им покажеш кабела и самото съдържание вътре и те се сещат, че няма как да стане. Като им кажеш изкуствено сърце почват сами да се сещат, че това няма как да се отделиш от него. Зареждаш батериите. Гледаш ако писне, че тя има сигнал нали там примерно за водата, когато не си пил вода то почва да пищи самата чанта и дава грешки. Сигнализира с една дума", разказа Христо.

"При едното момче, Николай сърдечната недостатъчност е от 2-3 години, там медикаментозните възможности са изчерпани. При другото момче Христо сърдечната недостатъчност е от миналата година септември и тъй като нямахме достатъчно резерви с медикаментозното лечение се наложи да им поставим изкуствени сърца", обясни д-р Незабравка Чилингирова.

Сърцата на младежите за сега не се вълнуват от любов, няма да усетите и пулсът им във вените, защото кръва им тече плавно заради електричеството в изкуствените им сърца. Момчетата приемат философски очакването на донор, който ще ги спаси.

"Знам, че е тежко, когато трябва да кажа на някой пациент, който е с тежка сърдечна недостатъчност, че те трябва да чакат да умре някой друг. За самите пациенти това е психологически проблем, но при възможността след това да водят нормален начин на живот, даваме надежда", каза д-р Чилингирова.

"Няма значение, важното е сърцето да не е болно и да е здраво, да е твойта кръвна група, това е най-важното и да има доста проценти съвпадение. Другото не е важно. Дали ще е от германец или от българин то все едно. Дали е от добър или лош човек? Това пък въобще не важи. Защото примерно колко и да е бил зъл човекът, ти примерно като си добър това въобще няма да попречи", смята Христо.

"В момента в България чакат за сърдечна трансплантация 25 пациенти, двама чакат за сърце и бял дроб и 9 за трансплантация, това са пациентите включени в нашата чакаща листа", обясни д-р Чилингирова.

Годишно в България се правят между 4 и 9 трансплантации. За съжаление броят на младите пациенти, които се нуждаят от животоспасяваща операция нараства.

"В момента в България имаме 4-ма пациенти с изкуствени сърца в чакащата листа и чакат за трансплантация и всичките са млади. Двама са на 19, едно момче на 26 и едно на 38", каза д-р Чилингирова.

Председателят на Алианса на трансплантираните и оперирани Евгени Георгиев, който всяка година се опитва да насърчи хората с тежки съдби да спортуват и да дават най-доброто от себе си всеки ден, разказва от първо лице за собствения си път до трансплантацията и годините с ново сърце.

"При мен тръгна от една бронхопневмония, повтори ме, на крак изкарах имаше разширяване на сърцето, фракцията на сърцето падна, то започна да се съкращава по-бавно и по-бавно. Пробвахме медикаменти 2-3 години, което не можа да помогне и в един момент това наложи трансплантация на сърце. Не губех надежда през цялото време и бях сигурен, че трансплантацията ще стане и ще се намери донор. Смесени чувства, страх, безсъние. Просто всичко беше много объркано, защото ти живееш на ток. Имах компютър вкъщи, който постоянно трябваше да се гледа колко кръв минава през мен през тялото ми, дали имам достатъчно ток в осемте часа за зареждане", сподели своята история Георгиев.

Това е пациентът влязъл в топ 10 на най-дълго преживелите с изкуствено сърце преди да получи подходящ донор. Сега вече 11 години след трансплантацията се бори за улеснение на живота на всички преминали през тежките изпитания на съдбата в България. Първата година след трансплантацията е най-рискова, а процентът на преживели повече от 12 години след операция нараства. В България е 59, а в Европа 66 процента.

"Статистиката се води след първата година, защото е важна първия ден първия месец първата година, аз правя 11 година и всичко зависи от медикаментите и имуносупресията. Тя се изразява при различните хора по различен начин. Всеки се страхува и се страхуваме не заради това, че ще дойде краят, ние сме били близо до него - минавали сме, аз два пъти съм минавал дотам. Страхуваме се от това, че всичката борба всичката воля и всичките усилия на хората, за да стигнем до тук ще отидат напразно", обясни Георгиев.

"Организирането и участието на такива форуми какъвто е "Играй с мен игрите за трансплантирани и оперирани" показва, че когато един човек правилно е лекуван той може да води активен живот, може да бъде полезен както за себе си така и за своите близки и за обществото", каза Владимир Томов, председател на Алианс за хора с редки болести.

Един от основните проблеми, които от Алианса за хора с редки болести се надяват да преодолеят във времето е с информираността на хората за това какво е донорството. За насърчаване на донорството в някои страни в Европа има предприети различни мерки.

"Тези, които по един или друг начин не желаят да стават донори да нямат право и да получават при дадена ситуация даряване на органи, клетки. Всички тези неща ги виждаме като примери в другите страни", каза Томов.

В България за момента над 2 хиляди и 700 души приживе са заявили отказа си да дарят органите си за трансплантация.