Родители на деца с рядкото заболяване "преждевременен пубертет" сигнализират, че от месеци в аптечната мрежа липсва важно за тях лекарство. Без хормоналния медикамент, усложненията от болестта могат да бъдат сериозни - ранно спиране на растежа и тежки емоционални проблеми. Децата у нас, които страдат от това заболяване, са близо 50.
9-годишната Теодора от Варна е едно от децата с диагноза "преждевременен пубертет". Болестта се проявява преди 3 години, а лечението е хормонално. Проблемите на родителите започват миналата година, когато Националната здравноосигурителна каса спира изплащането на лекарството, което няма заместител у нас.
"То дори няма и код към НЗОК, но в същия момент е включено в позитивния лекарствен списък. Ако нямаше никакъв продукт за лечението на това заболяване в позитивния лекарствен списък, НЗОК щеше да ни заплати разходите да си го закупим от чужбина", каза Светлана Добрева.
Родителите са принудени сами да купуват лекарството от съседни страни. Медикаментът обаче се прилага един или два пъти в месеца, а цената му е близо 200 лева. За много родители сумата е непосилна, тъй като лечението продължава с години. Децата с ранен пубертет често имат и съпътстващи заболявания.
"Провеждаме с нея непрекъсната рехабилитация, имаме сесии с логопеди, със специални педагози, психолози", каза още Светлана Добрева.
Ако децата с диагноза "ранен пубертет" не приемат лекарството, последиците за здравето им са тежки.
"Води до нисък краен ръст, психологични и хигиенни проблеми, по-кратък фертилен период и в много голям процент развитие на яйчникова поликистоза", каза проф. д-р Виолета Йотова - ръководител на Първа детска клиника в УМБАЛ "Св. Марина".
В останалите страни от Европейския съюз има алтернативно лечение. Там медикаментът се инжектира на 3 месеца. Родителите на деца с тази диагноза настояват за бързо решаване на проблема.
"Има някакъв на държавно ниво проблем, който ние не можем да познаваме, не можем да адресираме и не смятам, че нищо не се прави, просто нещо пречи да се намери решение", каза проф. д-р Виолета Йотова - ръководител на Първа детска клиника в УМБАЛ "Св. Марина".
От Министерството на здравеопазването обясниха, че лекарството липсва в аптечната мрежа заради производствени проблеми на фирмата производител.
За да не остават пациентите без лечение обаче, Националният съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти преговаря с друг доставчик на медикамент от същата група.
В момента е в ход процедура за одобряване на лекарствения продукт, след което той ще бъде разпространен в аптечната мрежа у нас.
Чуй новините
Подкаст
