НОВИНИ

Международен ден на хората с редки болести

За поредна година в Пловдив бе отбелязан Международният ден на хората с редки болести. Точно в 13 часа в знак на солидарност към милионите болни по света представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели от Професионалната гимназия по хранителни технологии се включиха в масовото пускане на балони в небето – символ на многобройните редки болести. Днес стана ясно, че пациентите имат проблеми с минаването през Териториални експертни лекарски комисии.

БНТ2-Пловдив
от БНТ2-Пловдив
16:30, 28.02.2018
Чете се за: 00:39 мин.
У нас

Липсата на специалисти, които имат познания за редките заболявания, затруднява минаването на пациентите през лекарските комисии.

Д-р Радостина Симеонова - Центъра за редки заболявания в Пловдив: "Идеята на нормативната база беше да бъдат обвързани тези референтни центрове по някакъв начин с регионалните телкове, за да може специалист от съответния регионален център да участва в тези комисии и да се стига много по-бързо и по-точно до решение по отношение на здравословното състояние и работоспособността на пациента, но за съжаление все още това не работи и съответно пациентите имат много грижи."

У нас има 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа, коментира д-р Симеонова. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа, а днес бяха заедно да отбележат празника.

Велина Стефанова е майка на дете с рядка диагноза.

Велина Стефанова: "Рядкостта на заболяването е доста голяма. То е на 500 деца в цял свят. Това е центърът, който най-много ни помага във всичко, подкрепя ни."

У нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнатите от редки заболявания

Свали приложението BNТ News
google play badge
Свали приложението BNТ News
app store badge

Още У нас

Полицията в Бургас издирва собственика на голяма сума пари
Полицията в Бургас издирва собственика на голяма сума пари
14:29, 28.03.2024
Чете се за: 00:40 мин.
Димитър Радев: Не е добра идея да се намесва БНБ в политическите процеси
Димитър Радев: Не е добра идея да се намесва БНБ в политическите процеси
14:12, 28.03.2024
Чете се за: 01:35 мин.
Мъж се опита да нахлуе през офицалния вход в президентството
Мъж се опита да нахлуе през офицалния вход в президентството
14:10, 28.03.2024
Чете се за: 00:32 мин.
Родилка почина след спешно секцио в болницата в Кърджали
Родилка почина след спешно секцио в болницата в Кърджали
14:03, 28.03.2024
Чете се за: 01:25 мин.
Окончателно: 17 години затвор за мъж, убил овчар в с. Горни чифлик
Окончателно: 17 години затвор за мъж, убил овчар в с. Горни чифлик
13:57, 28.03.2024
Чете се за: 01:27 мин.
ТД "Митница София" е с нов директор
ТД "Митница София" е с нов директор
13:45, 28.03.2024
Чете се за: 01:20 мин.
Корнелия Нинова: Логично и естествено не получихме третия мандат
Корнелия Нинова: Логично и естествено не получихме третия мандат
13:31, 28.03.2024
Чете се за: 03:27 мин.
Приеха бюджета на София за 2024
Приеха бюджета на София за 2024
13:18, 28.03.2024
Чете се за: 01:07 мин.
Силен вятър с прах от Сахара и необичайно високи температури днес
Силен вятър с прах от Сахара и необичайно високи температури днес
13:09, 28.03.2024
Чете се за: 01:55 мин.
Започнаха срещите на президента с потенциалните служебни премиери (СНИМКИ)
Започнаха срещите на президента с потенциалните служебни премиери (СНИМКИ)
13:07, 28.03.2024
Чете се за: 01:57 мин.
EVN предлага поскъпване на парното в Пловдив с 13% от юли
EVN предлага поскъпване на парното в Пловдив с 13% от юли
12:45, 28.03.2024
Чете се за: 01:12 мин.
Национален синдикат "Защита" протестира за по-високи заплати (СНИМКИ)
Национален синдикат "Защита" протестира за по-високи заплати (СНИМКИ)
12:21, 28.03.2024
Чете се за: 01:15 мин.
Топ 24
Най-четени
Роднините на починалите мъже, пили отровна ракия, поискаха 1.7 млн. лв. кръвнина
Роднините на починалите мъже, пили отровна ракия, поискаха 1.7 млн. лв. кръвнина
Румен Радев е склонен да разговаря с Милош Земан за сделката с ЧЕЗ
Румен Радев е склонен да разговаря с Милош Земан за сделката с ЧЕЗ