Международен ден на хората с редки болести

Липсата на специалисти, които имат познания за редките заболявания, затруднява минаването на пациентите през лекарските комисии.

Д-р Радостина Симеонова - Центъра за редки заболявания в Пловдив: "Идеята на нормативната база беше да бъдат обвързани тези референтни центрове по някакъв начин с регионалните телкове, за да може специалист от съответния регионален център да участва в тези комисии и да се стига много по-бързо и по-точно до решение по отношение на здравословното състояние и работоспособността на пациента, но за съжаление все още това не работи и съответно пациентите имат много грижи."

У нас има 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа, коментира д-р Симеонова. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа, а днес бяха заедно да отбележат празника.

Велина Стефанова е майка на дете с рядка диагноза.

Велина Стефанова: "Рядкостта на заболяването е доста голяма. То е на 500 деца в цял свят. Това е центърът, който най-много ни помага във всичко, подкрепя ни."

У нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнатите от редки заболявания