За поредна година в Пловдив бе отбелязан Международният ден на хората с редки болести. Точно в 13 часа в знак на солидарност към милионите болни по света представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели от Професионалната гимназия по хранителни технологии се включиха в масовото пускане на балони в небето – символ на многобройните редки болести. Днес стана ясно, че пациентите имат проблеми с минаването през Териториални експертни лекарски комисии.
Липсата на специалисти, които имат познания за редките заболявания, затруднява минаването на пациентите през лекарските комисии.
Д-р Радостина Симеонова - Центъра за редки заболявания в Пловдив: "Идеята на нормативната база беше да бъдат обвързани тези референтни центрове по някакъв начин с регионалните телкове, за да може специалист от съответния регионален център да участва в тези комисии и да се стига много по-бързо и по-точно до решение по отношение на здравословното състояние и работоспособността на пациента, но за съжаление все още това не работи и съответно пациентите имат много грижи."
У нас има 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа, коментира д-р Симеонова. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа, а днес бяха заедно да отбележат празника.
Велина Стефанова е майка на дете с рядка диагноза.
Велина Стефанова: "Рядкостта на заболяването е доста голяма. То е на 500 деца в цял свят. Това е центърът, който най-много ни помага във всичко, подкрепя ни."
У нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнатите от редки заболявания
Иран предупреди Румъния, че ще реагира, ако се разреши на САЩ да използват румънски бази за операции в Близкия изток
Чуй новините
Подкаст
