Недостиг на кожни специалисти за лечение на пеперудени деца

След акцията за събиране на средства на абитуриенти от цялата страна, Здравната каса реши да поеме лечението на пеперудените деца. От 1 юли медицинските консумативи на болните ще се финансират от държавата. Проблем, обаче, се оказва липсата на здравни специалисти, които могат да лекуват рядкото заболяване.

На болните се налага да пътуват до Кожната клиника към Университетската болница в Плевен. Това създава проблем за пациентите, които са на легло и не могат да пътуват.

Федаил е на 6 години. Страда от тежка форма на булозна епидермолиза. За него се грижи единствено майка му. Заради тежката форма на заболяването тя трябва да е непрестанно до своето дете и не може да започне работа. Двамата преживяват с 800 лева на месец, от които 250 са за превръзки. Ресмие е благодарна, че Здравната ще поеме този разход.

"Той беше на градина заедно с мен и на училище ще е заедно с мен. Трудно е, много е трудно. Все трябва да го пазя да не се удря", сподели майката.

Исканията на Пациентската организация на хора с редки болести относно ценовите лимити не са удовлетворени изцяло.

"Те варираха от 500 до 7000 лева, в зависимост от тежестта на заболяването и неговото проявление. Размерите, които Касата одобри, са значително по-ниски. За най-леките форми лимитът е 132 лева, а за най-тежките 1896 лева, ако не се лъжа, точно", коментира председателят на ДЕБРА Десислава Абаджиева.

Следващата стъпка на организацията е да искат промяна в Наредба 38. Докато проблемът се реши за осигуряване на пакети за новородените ще се използват пари от дарения.