В Сандански отбелязаха международния ден на редките болести

Магдалена Подгорска е с диагноза мускулна дистрофия. Живее с тази болест вече 22 години. Разказва, че единствено рехабилитацията и специализираната гимнастика помагат да се бори с болестта. Часовете, в които посещава специалист обаче, са малко.

Магдалена Подгорска: Миналата 2018 година ходех три пъти в седмицата, сега съм два пъти седмично, като причината е, че има два рехабилитатора и не могат да поемат всички случаи, всички деца, които са в центъра, а аз съм почасово и не следва да съм всеки ден, а по принцип при моето заболяване се налага ежедневна гимнастика, рехабилитация специализирана.

Проблем е и липсата на достатъчно обучени специалисти, както и ранното откриване на диагнозата.

Емилия Пенева, Национален алианс на хора с редки болести: Най-големият проблем е, че хората се лутат понякога до 8 години, за да стигнат до точната диагноза. Докато се стигне до точната диагноза понякога се изминава дълъг път.

40 заболявания към момента са включени в националния списък за редките болести в България, а за добавяне в него чакат още 150. В процес на разработване е Национален регистър на хората с редки болести. На специалистите са познати над 7000 редки заболявания, като само за 5% от тях има лечение.