Битката за болните от мускулна дистрофия

Историята на Александър от Видин, болен от нелечимата мускулна дистрофия тип Дюшен и борбата на семейства като неговото за по-добър живот продължава. Момчето, което реши да участва във фалшива обява за продажбата на органите си, за да привлече вниманието на държавата към проблемите на тези болни, заедно с Българската асоциация за невромускулни заболявания, днес събра медиите на първата официална пресконференция на организацията. Те представиха свой проект, който са спечелили по европейска програма, докато чакат държавата да предприеме нещо за тях.

Спечеленият европроект е на стойност над 170 хиляди лева и ще бъде насочен изцяло към социализирането на болните от невромускулни заболявания. Идеята е с тези пари да се отворят регионални центрове, които ще ориентират институциите - за нуждите на болните, и роднините - за всичко, което ги очаква.

"Не на последно място ние предвиждаме много срещи и разговори със самите работодатели. Тъй като не е тайна за никого, че много пъти, само като чуят, че човекът е със заболяване, без и да попитат какво е, казват: О, не, не, не, на нас такива хора не ни трябват", каза Любен Добрев - баща на Александър.

Въпреки поканата, на представянето на изцяло социалния проект не дойде никой от Социалното министерство. Представителят на здравното министерство пък остана изненадан от кратката рехабилитация, която се полага на болните от мускулна дистрофия - по 10 дни два пъти годишно, ако са под 18 години и 7 дни, ако са пълнолетни.

Хайде някой да ми каже за седем дена какво може да се промени? Или пък да се обучи родителят какво да прави с детето си? Абсурд!" Заяви Виолета Антонова - председател на БАНМЗ

"Седем дни, от които два дни не ходим, защото събота и неделя не работят центровете", каза Огнян Милев болен от невромускулно заболяване.

"Малко съм изненадан, че не се поема терапията на тези деца, обещаваме, че в съвсем скоро време ние ще имаме работна среща в Министерството с водещи учени в тази област." Каза д-р Максим Гайдев-директор дирекция "Медицински дейности" към Министерство на здравеопазването.

А ние обещаваме да ви покажем резултата. Ако има такъв.