Начало
назад
Кампания за разкриване на медицински центрове за лечение на муковисцидоза
Тази вечер Националният дворец на културата ще бъде оцветен в лилаво, а ако днес известна личност Ви подари роза - не се изненадвайте! Всичко това се прави в подкрепа на болните от муковисцидоза. Диагнозата е известна още като "болестта на 65-те рози", защото на английски муковисцидоза е "Cystic fibrosis". Когато наименованието се произнесе много бързо, звучи като "sixy-five roses", което означава 65 рози. По данни на различни организации болните от муковисцидоза в България са около 250 души, но се счита, че неофициално те са два пъти повече. Нашият екип се срещна с един от пациентите, за които битката с болестта е ежедневие. Ето каква е историята на Нели Кожухарова:
Казва, че е от малкото късметлии. Но не заради подарък от съдбата, а защото страда от по-лека форма муковисцидоза. И за разлика от повечето болни, които са деца, при Нели диагнозата е поставена, когато е на 19. Оттогава са изминали 8 години в медикаментозно лечение и по болници.
Нели Кожухарова: Терапията ми, която е ежедневна, отнема от 2 до 4 часа. Инхалациите достигат до 10 на ден. Непрекъсната рехабилитация, физиотерапия. Това е нещо, за което винаги мисля. Следя непрекъснато дишането си - дали нещо не е по-различно, защото при нас инфекция може да се развие за часове.
Муковисцидозата е генетично заболяване на белите дробове, което с времето става все по-тежко. Натрупването на жилав секрет става причина за постоянната поява на инфекции. В повечето случаи от заболяването страдат деца, а краят е фатален. У нас средната продължителност на живот при болните е 13 години. - малко време с много изпитания.
Нели Кожухарова: Огромен проблем в момента е една нефункционираща клинична пътека, която НЗОК структурира за нас. Тя е на стойност 908 лв, а когато се наложи лечение на болен от муковисцидоза, то възлиза между 3000 и 5000 лв.
Изпитанията за хората с тежката диагноза не свършват дотук, защото в България няма центрове за лечение на муковисцидоза. В страните, където такива съществуват, някои пациенти достигат преклонна възраст. Ето защо асоциация "Муковисцидоза" започва кампания в подкрепа на изграждането им.
