За първа година ефектното вечерно осветление на емблематичния параклис-мавзолей в центъра на Плевен ще смени цвета си в червено в знак на съпричастност с болните от хемофилия. Идеята е на родители, подкрепена от общината. Днес, 17 април, е Световният ден на хемофилията. Пред какви предизвикателства са изправени семействата с деца с този проблем, вижте в следващия репортаж.
В Плевенско и околните региони има 20-тина деца с това наследствено заболяване, при което кръвта не се съсирва или се съсирва много бавно. По неофициални данни у нас болните от хемофилия са около 700. Според статистиката около 70 % от засегнатите от болестта страдат от по-лека форма и никога не биват диагностицирани. Преобладаващият брой пациенти са момчета.
Бойко Гаргов, родител на дете с хемофилия: Предизвикателството е, че ние децата трябва да ги гледаме като писани яйца, да ги пазим от скачане, тичане, лудуване, което в детската възраст е изключително трудно.
Засега лечение за болестта няма, но терапията осигурява пълноценен живот. Медикаментите струват над 10 хиляди лева на месец и при децата изцяло се поемат от Здравната каса. Има обаче и неуредени въпроси.
Милена Василева, родител на дете с хемофилия: Всеки един от нас минава през мъката кой ще поставя венозната манипулация, докато родителят се научи, ако изобщо може да се научи, защото ти бодеш собственото си дете.
Притесненията на родителите са и че в голям град като Плевен има само един детски хематолог.
Екатерина Савова, родител на дете с хемофилия: Която всъщност е пенсионерка и в един момент, ако тя спре да работи, няма към кого да се обърнем.
Родители разказват и за скрита дискриминация при приемането на децата в градини и училища.
Бойко Гаргов, родител на дете с хемофилия: Аз лично съм нямал проблеми, но имам познати родители, които имат. И те обикновено не са свързани с пряко отхвърляне на това дете. Всъщност под някаква форма те се стараят да се отърват от него.
Голяма част от родителите на деца с хемофилия са обединени в национална асоциация. В събота тя организира велопоход едновременно в четири града в страната – София, Пловдив, Варна и Бургас.
Даниел Митов за случая с Урсула фон дер Лайен: Не става въпрос за кибератака
Чуй новините
Подкаст
