Пациенти с лупус са принудени да плащат хиляди левове за животоподдръжащ медикамент

Пациенти с лупус са принудени да плащат хиляди левове за животоподдръжащ медикамент, който се произвежда от държавна компания. Става въпрос за около 300 души. Имуноглобулинът, който им помага, не е разрешен за лечение на лупус. А законът забранява на Здравната каса да покрива така нареченото оff-label приложение на медикамента. Цената на един курс терапия е минимум 3000 лева.

Имуноглобулинът, който се произвежда от предприятие, подчинено на здравното министерство, е разрешен за лечение на имунодефицитни състояния и автоимунни заболявания.

"В някои случаи се изчерпват терапевтичните възможности при лечението на болести с лупус, склеродермия. И в тези случаи се налага, къде поради имуномодулиращия ефект на имуноглобулините, къде поради възможността да лекуваме успешно и добавени инфекции, да провеждаме такова лечение", каза проф Румен Стоилов - председател на Българскот дружество по ревматология, коорднатор на ЕС по рематология към МЗ.

Лечението на лупус се прилага извън разрешението за употреба на лекарството. Затова не се заплаща от Здравната каса.

"С имуноглобулините е много трудно. Тъй като лечението е много скъпо и човек трудно може да си го позволи", допълни проф. Румен Стоилов.

Любка Драганова започва терапия на лупус с имуноглобулин през 2019 година. Лечението за три месеца тогава ѝ струва над 4000 лева. През 2020 г. плаща още няколко хиляди лева за терапията. През 2021 г. купува лекарството за последно, защото цената на му се повишава драстично.

"2021 г. направих тежък кръвоизлив от язва, причинена от кортикостероидите. В момента приемайки тези кортикостероиди рискувам да направа същия кръвоизлив. Вследствие на ниски тромбоцити този кръвоизлив не съм сигурна колко биха могли да го овладеят", каза Любка Драганова.

Сега Любка отново има нужда от лекарството, но не може да си го позволи.

"Годишно 2 вливания са 6000 лева. Дори и със заплатата на мъжа ми, дори и с инвалидната пенсия, която взимам, просто е непосилно. Аз не мога да се подложа на биологично лечение", коментира Любка.

"За съжаление, няма никаква алтернатива", каза проф. Румен Стоилов.

От здравното министерство твърдят, че за лечение на лупус има 6 групи медикаменти, сред които и биологична терапия. Те се покриват частично или изцяло от Здравната каса.

"Наблюдаваната тенденция за рутинно приложение на интравенозен имуноглобулин като част от лечението на пациентите с лупус е в несъответствие със законовата разпоредба - приложението на лекарствен продукт извън условията на разрешението за употреба да е само по изключение и за конкретен пациент", заявиха от МЗ.

Според законодателството така нареченото off label приложение се предписва от комисия от трима лекари, прилага се в болница, само когато за конкретен пациент няма алтернативна терапия. Пациентски организации казват, че лечението на лупус с имоноглобулин може да се заплаща от Здравната каса, ако държавното предприятие производител направи клинично изпитване и включи диагнозата в кратката характеристика на продукта.

"Защо не искат да ѝ направят проучването - това, което са ни отговаряли е, че нямат средства финансови", заяви Боряна Ботева - председател на Асоциоацията на пациентите с ревматологични заболавания.

От здравото министерство обясниха, че клиничното изпитване може да отнеме години. Решение дали да има такова може да вземе управителят на държавното дружество. А Любка е притеснена, защото състоянието ѝ се влошава.

"Ако нещата излязат извън контрол, следва теглене на заем, за да покрием лечението", заяви тя.

Служебният здравен министър Кацаров е предложил промени, които да решат проблема, но те не са стигнали до Народното събрание. Пациентски организации са готови да водят съдебна битка.

"Тъй като тук има и дискриминация вече. Тъй като off-label лечението се заплаща за пациенти под 18 години при определени обстоятелства, а за пациенти над 18 години не се заплаща", заяви Боряна Ботева.

От асоциацията очакват реакция от депутатите след лятната ваканция.