В "По света и у нас" продължаваме разказите за децата, които тази година ще получат помощ от кампанията "Българската Коледа". Явор Коцев от София е с диагноза спинална мускулна атрофия. Рядкото генетично заболяване причинява слабост на мускулите, а най-ефективното противодействие е редовната рехабилитация.
Явор Коцев: Не ми подсказвай!
Явор настоява да се справи сам с интервюто. Вече е в първи клас, учи и немски. Но заради заболяването всичките му движения са ограничени.
Явор Коцев: Не мога сам да си изваждам пижамата или другите дрехи - ето така, не умея.
Диана Коцева, майка на Явор: Самото заболяване е - няма сила. И ходим на гимнастика, стимулациите също са много важни, а те само там могат да се правят. За това заболяване рехабилитацията е абсолютно задължителна ежедневно.
30 дни годишно - толкова рехабилитация се полага на Явор по клинична пътека. Затова детето било включено още в миналогодишното издание на "Българската Коледа". И сега посещава допълнителна часове по рехабилитация.
Явор Коцев: Ние правим ето такива движения, за да минава болката. А най-трудното на шведската стена е да се стиска. Понякога толкова ме заболяват китките, че даже така правя.
Спиналната мускулна атрофия не засяга интелекта. Явор вече срича приказки и решава задачи. Казва, че иска да стане програмист. Това, от което се нуждае, е малко сила назаем.
Диана Коцева, майка на Явор: Няма такъв есемес, който да не е важен, всичките са важни.
Докато очаква от "Българската Коледа" допълнителни дни рехабилитация, Явор се упражнява сам вкъщи. Вдига гирички от половин килограм. Трудно му е, особено със слабата ръка. Но казва, че ще опита още един път заради всички, които ще го гледат.
Чуй новините
Подкаст
