Държавата не отделя средства за борба с амиотрофична латерална склероза

Държавата да осигури финансова подкрепа за пациентите с амиотрофична латерална склероза. Това призоваха в Денят започва от Асоциацията на хората с редки болести. Все още никой не може да каже колко българи живеят с рядко срещаното заболяване, което бе популяризирани по целия свят благодарение на кампанията "Кофа с ледена вода". В момента у нас предстои създаването на регистър на пациентите с редки болести. Целта на регистъра на хората с редки болести е да се съберат данни за пациентите от цялата страна, така че да може да им се помага в зависимост от специфичните нужди на всяка диагноза. Така ще стане ясно и колко българи живеят с амиотрофична латерална склероза - диагноза, за която държавата в момента не отделя никакви средства, негодуват от пациентската организация. За момента няма открито лечение за тежката болест. Има обаче медикамент, който удължава живота на пациентите.

д-р Стайко Сарафов - невролог: "За съжаление ефектът му се изразява само с това това, че удължава хода на заболяването, съответно преживяемостта на заболяването средно статистически с 2-3 месеца, при условие че медикаментът се приема поне една година."

Лечението е скъпо и затова пациенти призовават държавата за помощ. Дават пример за мащабните кампании по света, които успяват да съберат милиони долари. Най-популярната от тях - поливането с ледената кофа вода, която се разпространи за броени дни из целия свят. У нас предстои да се открият референтни ценрове, които ще обменят информация с лекари от всички европейски страни.

Владимир Томов - председател на Асоциацията на редките болести: "Ще се обменя информация за всяко едно рядко заболяване, включително и АЛС. Тази информация ще ни даде представа първо за броя на болните и за редките заболявания като цяло, защото ще има списък на редките болести, от друга страна ще имаме точна представа за най-новите методи за лечение, тъй като кампанията е насочена към това да се потърси лечение за това заболяване."

Най-често заболелите от амиотрофична латерална склероза са на възраст между 50-60 години. Симптомите са загуба на контрола над мускулите, речта и възможността да се преглъща. Лекарите са категорични, че най-важното за пациентите е да се диагностицират навреме. Така имат шанс да забавят значителни негативните последствия от коварната болест.