От Националния алианс на хората с редки болести се надяват за тях да бъде осигурено финансиране за Втора национална програма. Така ще може да бъде довършен регистърът и ще бъде създадена онлайн връзка между експертните центрове в страната, които в момента се създават. Основен проблем продължава да е диагностицирането, беше коментирано на днешния семинар на редките болести в Русе.
На този етап вече има списък с редките болести, но той не е пълен. Той включва заболявания, които се лекуват по Здравна каса. Тези, извън клиничните пътеки, остават необхванати от системата. Това е и една от целите на създадената миналата година Комисия по редки болести – те да бъдат включени в регистъра.
Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести: "Другото, което е притеснително, че обикновено се обезпечава само онази част, която е свързана с някакъв медикамент, а всяко едно хронично заболяване изисква рехабилитация, социална адаптация, безплатна диагностика."
Това е другият проблем – заради спецификата си редките болести, трудно се диагностицират и много често лечението им е свързано с пътуване до отдалечени болници. Затова в четири града в страната вече са създадени експертни центрове, където могат да се лекуват едно или група заболявания.
Владимир Томов – председател на Национален алианс на хора с редки болести: "И Многопрофилната болница в Русе също може да стане експертен център по редки болести, тъй като има достатъчно семейства, пациенти, засегнати от редки болести на територията на общината."
Според специалистите, болните от редки болести в страната са много повече, отколкото се лекуват, защото не са диагностицирани.