3-годишната Лили се бори със спинално-мускулна атрофия в Англия. Заболяването на момиченцето е причина родителите да заминат за чужбина. Средствата за рехабилитация обаче не стигат. Затова останалите роднини на Лили търсят помощ.
"Ето ме във Вашингтон. С мама и тати бяхме на конференция, за да ме лекуват, но за да вляза в програмата трябва да живеем постоянно в Америка или Англия. Мама и тати предпочетоха Англия, защото е по-близо до баба и дядо в България".
Тези думи ще прочетете на изложбата за Лили. Тази седмица тя навърши 3 годинки, в Англия, където живее.
"Взехме това решение, много ни беше трудно да се справяме сами защото нямахме много подкрепа. Имахме такава единствено от семейства като нас - но не и от институциите, най-вече здравните институции. Нямахме подкрепа, нямахме информация, помощни средства", казва майката на Лили Снежинка Цолова
В Англия тя получава важни неща като вертикализатор, специален стол, моторна количка, шини, корсет, и най-вече - редовни прегледи и информация от специалисти.
"Значи имаме вече екипировка, която й позволява даже да посещава съвсем нормална детска градина, което тя скоро ще направи. Общо взето тук са доста по-запознати с това заболяване и едва ли не цял екип от специалисти е въвлечен в това да следим прогреса на заболяването.", обяснява бащата Ивайло Цолов.
"Клиничните изпитвания са много напред и се надяваме в близките години да има решение на проблема. През това време ние наистина трябва да се стараем да я пазим активна, да може мускулите да не атрофират. И всякакви физически натоварвания са хубави за нея, макар че тя бързо се уморява, и трябва да е по-малко, но по-на често, всеки ден, ежедневно", казва таткото на Лили.
"Наистина Лилето има голям напредък, огромен, вече започва дори с минимални усилия тя да си мести крачетата, което е невероятно. Най-важното е рехабилитацията, която я няма как в момента да бъде осигурена без тази подкрепа и тази инициатива", допълва майката.
По 3000 лева на месец са нужни за процедурите на Лили в Англия. Затова, останали тук в България, близки и приятели решават да създадат нещо заедно. Майка й и други дизайнери - изработват бижута, баба й - приготвя домашно сладко, а дядото на Лили е художник, който показва картините си.
На изложбата ще намерите и рисунки на самата Лили. В тях всички хора са усмихнати, точно като малката им авторка.
Изложбата е придружена и от различни събития всеки ден, в помощ на Лили - всеки ден до 8-ми март включително в Съюза на архитектите.
Трима души получиха шанс за нов живот след успешна донорска ситуация в Пловдив
Европрокуратурата образува дисциплинарно производство срещу Теодора Георгиева
Чуй новините
Подкаст
